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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
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Durante il Congresso Mondiale, che si svolgerà a Roma dal 16 al 20 settembre al SGM Conferences Center, il fondatore dell’Istituto di Genetica MAGI’s Lab, Matteo Bertelli, presenterà il progetto del Network europeo per il test genetico sul linfedema

Roma, 13 settembre 2013 – L’intervento del Dottor Bertelli al Congresso Mondiale di Linfologia presieduto dal Prof. Sandro Michelini, presidente della Società Europea di Linfologia e membro della società mondiale, è previsto durante la giornata di lunedì 16 settembre, con una sessione interamente dedicata agli aspetti genetici delle malattie linfatiche. Per l’occasione, Bertelli presenterà una relazione sulla creazione di una rete di linfologi europei in grado di offrire il test genetico a tutti i malati che vivono nei diversi Paesi membri.
Durante la giornata di mercoledì 18 settembre invece, dalle ore 17 alle ore 18 si svolgerà il meeting della Task Force Europea per lo studio genetico del Linfedema Primario.


“Ad oggi, in Europa sono presenti solo 4 i centri  che eseguono il test genetico sul linfedema. – spiega il Dottor Matteo Bertelli - In Italia l’unico centro al quale rivolgersi è  MAGI, a Rovereto (TN), gli altri si trovano a Londra, Bruxelles e Parigi; addirittura in molti Paesi i pazienti non hanno la possibilità di accedere al test. Questo determina una grave situazione sia per i pazienti che per i clinici e i ricercatori: vogliamo quindi costituire una rete europea, che risponda a questa grave carenza e che potrebbe essere coordinato dalla Società Scientifica Europea di Linfologia.”

Dal primo ottobre entra in vigore la Sanità Europea, che consente ad ogni cittadino di richiedere le cure mediche dove vuole, questo significa che il Sanitario Sistema Nazionale avrà presto dei costi molto alti da affrontare.

“L’idea, è quella di costruire un Piano di Assistenza Sanitaria Europea identificando, per singola patologia i centri dove possono essere richiesti specifici esami o mantenendo una continuità assistenziale fra il medico inviante e il Centro dove si riceve la prestazione d'eccellenza. - ha proseguito Bertelli - E' urgente che il Ministero della Salute, per primo, metta l'attenzione sulle tante problematiche che si devono affrontare quotidianamente e dobbiamo fare in modo, dove possibile, che i pazienti si non si spostino dal luogo di residenza come invece accade per il test genetico. Dobbiamo agire nel solco tracciato dalle Linee Guida europee che prestano grande attenzione al paziente, chiedendo ai Paesi membri di legiferare in modo tale che non siano i malati a doversi spostare, bensì i campioni da analizzare.”

La compartecipazione fra i Centri a livello europeo può costituire la base su cui sviluppare un network che permetta di implementare i servizi offerti ai malati nonché la qualità dei laboratori stessi, oltre che garantire un piano di continuità assistenziale omogeneo e strutturato. Oggi, tutto questo, è possibile utilizzando il modello E-112 che permette l’invio di campioni all’interno della Comunità Europea senza costi a carico del paziente, costi che sono totalmente a carico del Paese di provenienza del malato.

MAGI's Lab, fondato e presieduto dal Dottor Matteo Bertelli con sede a Rovereto (TN), è l’unico Centro in Italia per la diagnosi e cura delle malattie genetiche e rare in grado di fornire il test genetico sul linfedema. La preziosa collaborazione con il professor Michelini, che opera presso l'ospedale San Giovanni Battista di Roma del Sovrano Ordine di Malta ed è uno dei massimi esperti di malattie rare del sistema linfatico (linfedemi primari) dei lipedemi, delle lipodistrofie ereditarie e delle malformazioni vascolari venose e venolinfati, ha portato alla pubblicazione della più grande casistica italiana su questa malattia, la terza in Europa.

Per il programma completo del Congresso Mondiale di Linfologia, che si svolge presso il SGM Conferences Center in Via Portuense 739-741 a Roma, visitare il sito http://www.lymphology2013.com.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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