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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : una ‘check list’ che permetta al paziente di veder riconosciuti i propri diritti. L’intervista alla Dott.ssa Caterina Pelosini, Biologa AUO @Unipisa in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 youtu.be/dqbwuzuDapI
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La notizia che era nell’aria da qualche giorno è stata confermata: il colosso francese della farmaceutica, Sanofi-Aventis ha raggiunto, dopo una trattativa durata oltre nove mesi, l'accordo per l'acquisizione di Genzyme con un'offerta da 20,1 miliardi di dollari in contanti più un extra legato al successo dei farmaci del gruppo biotecnologico americano. L'acquisizione dovrebbe riuscire a dare una spinta ai profitti del gruppo francese già a partire dal primo anno successivo al completamento dell'operazione, grazie a una nuova base di prodotti nel campo delle malattie rare. Sanofi pagherà 74 dollari ad azione in contanti, più un diritto - scambiabile sul mercato - il cui valore dipenderà dai volumi di produzione del Lemtrada, farmaco sperimentale della Genzyme contro la sclerosi multipla, e di altri due prodotti. Tali diritti, che hanno validità fino alla fine del 2020, daranno la possibilità di ricevere una serie di pagamenti che possono raggiungere la cifra massima di 14 dollari ad azione. L'acquisizione è la seconda più grande mai realizzata nel settore biotech e aiuterà Sanofi a compensare il calo dei ricavi derivante dalla perdita dell'esclusiva su diversi farmaci. L'azienda francese prevede che l'operazione, che si dovrebbe finalizzare già all'inizio del secondo trimestre, possa alzare il proprio utile sottostante di una cifra compresa tra 0,75 e 1 euro ad azione entro il 2013.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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