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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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La notizia che era nell’aria da qualche giorno è stata confermata: il colosso francese della farmaceutica, Sanofi-Aventis ha raggiunto, dopo una trattativa durata oltre nove mesi, l'accordo per l'acquisizione di Genzyme con un'offerta da 20,1 miliardi di dollari in contanti più un extra legato al successo dei farmaci del gruppo biotecnologico americano. L'acquisizione dovrebbe riuscire a dare una spinta ai profitti del gruppo francese già a partire dal primo anno successivo al completamento dell'operazione, grazie a una nuova base di prodotti nel campo delle malattie rare. Sanofi pagherà 74 dollari ad azione in contanti, più un diritto - scambiabile sul mercato - il cui valore dipenderà dai volumi di produzione del Lemtrada, farmaco sperimentale della Genzyme contro la sclerosi multipla, e di altri due prodotti. Tali diritti, che hanno validità fino alla fine del 2020, daranno la possibilità di ricevere una serie di pagamenti che possono raggiungere la cifra massima di 14 dollari ad azione. L'acquisizione è la seconda più grande mai realizzata nel settore biotech e aiuterà Sanofi a compensare il calo dei ricavi derivante dalla perdita dell'esclusiva su diversi farmaci. L'azienda francese prevede che l'operazione, che si dovrebbe finalizzare già all'inizio del secondo trimestre, possa alzare il proprio utile sottostante di una cifra compresa tra 0,75 e 1 euro ad azione entro il 2013.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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