Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Per chi si occupa di malattie e tumori rari - che si tratti di un paziente, di un medico o di un’associazione – c’è un punto di riferimento altamente qualificato del quale sarebbe molto difficile fare a meno. Si tratta di Orphanet, un portale disponibile in ben 5 lingue che elenca, classifica e spiega le diverse malattie rare indicando i farmaci orfani a disposizione, i test diagnostici, i centri di eccellenza, i progetti di ricerca e anche le associazioni, paese per paese, alle quali è possibili rivolgersi. Per chi però desidera avere un volume cartaceo sempre a disposizione  l’alternativa c’è ed è l'Annuario Orphanet delle malattie rare 2011, edito da Elsevier. È un manuale di circa 900 pagine, in italiano, che fa riferimento alle strutture che ci sono nel nostro paese. Il contenuto non è quello, vastissimo, che si trova sul portate, ma comunque una selezione ragionata di 2500 malattie; quelle per le quali attualmente si ha una descrizione più completa e per le quali esistono in Italia laboratori che effettuano la diagnosi.
A presentare il volume ieri, in occasione del decimo anniversario del progetto Orphanet-Italia, è stato il prof Bruno Dallapiccola, direttore scietifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e coordinatore per l’Italia della rete Orphanet.
“Questa è la dimostrazione – ha detto Dallapiccola - che la società sta prendendo coscienza del problema, anche in vista del fatto che tutti i Paesi europei saranno chiamati, entro il 2013, a predisporre piani nazionali per le malattie rare”.
Alla presentazione dell’annuario è intervenuto anche il Ministro della Salute Ferruccio Fazio e il presidente di Farmindustria Sergio Dompè che ha sottolineato quanto la ricerca Italiana sia attiva in questo specifico settore.
“Il 10,4 per cento delle pubblicazioni scientifiche sulle malattie rare è italiano – ha detto – è l’indice di specializzazione più elevato al mondo. Inoltre, sono 63 i progetti in sviluppo di molecole che hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano, il 61% dei quali in fase avanzata di sperimentazione”.



Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni