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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
1 day ago.

Roma – Cresce l’adesione all’European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) da parte delle associazioni di pazienti e familiari che, grazie al finanziamento della Comunità Europea e di EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), potranno partecipare ad una selezione per accedere ad una formazione di livello qualità certificata che permetterà di contribuire all'implementazione di nuove strategie di ricerca, alla velocizzazione dei processi di approvazione ed introduzione di nuove terapie, a favorire l'accesso ai nuovi trattamenti ed  alla loro ottimizzazione.


Per facilitare l’implementazione del Progetto, nei diversi Paesi europei sono stati creati i National Liaison Teams (NLTs), task forces che hanno lo scopo di individuare iniziative qualificanti da portare avanti a livello nazionale e loco-regionale per informare l’opinione pubblica e coinvolgere, con un modello di partnership innovativa, il maggior numero di associazioni pazienti, di società scientifiche, di università e di industrie farmaceutiche che  a vario titolo contribuiscono alla tutela della salute nel nostro paese.

Il NLT è composto da tre membri: uno in rappresentanza delle associazioni pazienti (Chairman del NLT), un’esponente del mondo accademico-scientifico ed uno dell’industria farmaceutica.  Nel caso dell’Italia, il Chairman è il Dott. Filippo Buccella, Presidente di Parent Project Onlus; la rappresentanza Accademica è stata affidata all’Associazione Italiana di Miologia (AIM), nella figura della Dott.ssa Lucia Morandi, della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e si sta lavorando per individuare il terzo membro in rappresentanza dell’industria farmaceutica.

L’operato dei NLT nei vari paesi è coordinato dal Work Package 2 di EUPATI che, assieme ad altre sei task force, assicura l’implementazione dell’intero progetto.  Il Work Package 2, oltre alla sua funzione di networking, organizza conferenze annuali e workshop regionali sulle tematiche sviluppate dal progetto, supporta la creazione e garantisce il coordinamento delle EUPATI National Platforms che verranno via via create dai vari NLTs europei e coordina l’attività  dell’ Ethical Panel di EUPATI.

Il NLT Italiano è attualmente impegnato ad istituire un network di interlocutori costituito da membri delle organizzazioni di pazienti affetti da una vasta gamma di patologie; sperimentatori; accademici e ricercatori dell'industria; professionisti della salute; autorità competenti, comitati etici, autorità regolatorie e agenzie di Health Technology Assessment, giornalisti, pazienti e caregiver. Questo importante lavoro di networking, che i componenti del NLT stanno sostenendo con l’impiego di risorse proprie, consentirà di arrivare alla creazione di un’EUPATI National Platform, formata da almeno tre rappresentanti per ogni categoria di interlocutori.  

In Italia, in particolare, si sta costruendo un modello di partecipazione attiva con le associazioni di pazienti e di cittadini già aderenti, o interessati ad aderire al Progetto, con l’obiettivo di diffondere le attività della Patients’Academy anche in occasione degli incontri istituzionali già programmati; si sta approfondendo un’attività di ricerca finalizzata all’individuazione di buone prassi da proporre alla governance di EUPATI ed infine, si sta lavorando alla costruzione di partnership con gli enti istituzionali e regolatori Italiani interessati dalle finalità del Progetto.

Le attività e le proposte utili allo sviluppo di EUPATI, raccolte anche grazie alla collaborazione dalle associazioni di pazienti coinvolte in ambito europeo, sono state presentate in occasione della prima Conferenza EUPATI 2013 “EUPATI: una visione per il 2020“ che si è svolta a Roma davanti ad una platea di oltre 180 delegati provenienti da 28 Paesi che hanno partecipato in rappresentanza delle associazioni di pazienti, del mondo medico-scientifico e delle industrie farmaceutiche.

La Patient’s Academy prevede un percorso di formazione, istruzione e informazione sullo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. Questo percorso prevede, entro il 2017, il raggiungimento di diversi livelli di preparazione che permetteranno di ricoprire vari ruoli:  un corso particolarmente approfondito, di qualità certificata, formerà 100 “pazienti esperti” selezionati nei paesi Europei partecipanti al progetto ; in aggiunta, si svolgeranno attività di formazione on-line che consentiranno la formazione di  10.000 “pazienti advocates”; per finire, verrà realizzata la Biblioteca Informatica EUPATI (modello Wikipedia) su aspetti specifici del processo di sviluppo di farmaci alla quale potranno accedere centinaia di migliaia di persone, forse milioni, interessate ad approfondire le tematiche relative al processo di sviluppo di novità terapeutiche.

Questi i temi oggetto della formazione, scelti dagli esperti che ci lavorano da oltre un  medicina personalizzata,  medicina predittiva,  disegno e la conduzione degli studi clinici,  tollerabilità dei farmaci, valutazione rischio/beneficio, farmaco-economia e  coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico.

Grazie  alla Patients’ Academy i pazienti e/o i loro familiari, avranno maggiori possibilità di  essere coinvolti nel processo della ricerca sull’innovazione terapeutica, di entrare a far parte di board scientifici, Comitati Etici, o di diventare interlocutori, o consulenti ufficialmente riconosciuti, delle Autorità Regolatorie (ad esempio per gli studi clinici).

L’obiettivo di EUPATI è di aumentare le possibilità di  pazienti e/o dei loro care-givers di rivestire un ruolo chiave nell'implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell'accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione.

Per favorire la partecipazione attiva di pazienti e cittadini alle attività di formazione, che avranno inizio nella seconda metà del 2014, il materiale didattico sarà redatto nelle 7 lingue prevalentemente parlate nei 12 Paesi che, fino ad ora, hanno aderito al Progetto.

E’ importante tenere presente che EUPATI è il primo progetto Europeo guidato dalle associazioni di pazienti, rappresentate a livello europeo dall’EPF (European Patients’ Forum), e nasce per favorire l’accesso ad una formazione di alto livello, certificata appunto dall’European Patients’ Academy, centrata sul dare ai pazienti e/o ai loro familiari la possibilità di acquisire  una migliore  conoscenza  dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico.

Il Progetto, che ha durata quinquennale, è nato nel 2012 dall' iniziativa dell’IMI (Innovative Medicines Initiative), grazie al finanziamento congiunto della Comunità Europea e di EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations) e coinvolge un consorzio di 30 organizzazioni internazionali , alcune delle quali non-profit.

Per avere maggiori informazioni sul Progetto EUPATI www.patientsacademy.eu

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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