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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
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Come in Italia, dove più indagini rivelano i disagi delle famiglie e dei pazienti affetti dal malattie rare, anche in Inghilterra il quadro non è roseo. A darne un’idea è una ricerca compiuta tra i malati dall’Organizzazione Malattie Rare UK (RDUK). I problemi sono quelli che conosciamo anche noi, ritardi nella diagnosi e diagnosi errate, assistenza poco coordinata che obbliga a girare da un ospedale all’altro (uno su 4 dichiara di essere stato in almeno 3 o 4 cliniche), oltre alla mancanza di terapie. Il 46 per cento delle persone affette da malattie rare in Inghilterra ha dovuto attendere oltre un anno prima di ricevere la diagnosi definitiva, una percentuale identica ha ricevuto almeno una volta nella vita una diagnosi sbagliata. Ma poi ci sono anche quelli che hanno aspettato 5 o anche 10 anni prima di dare un nome al male che affliggeva se stessi o i propri figli. A dare notizia di questa ricerca inglese è l’ultima newsletter di Eurordis, in gran parte dedicata ai temi dell’assistenza poiché questo sarà il tema della ormai prossima giornata della malattie rare che si terrà il 28 febbraio 2011. Il rapporto si chiama “Esperienze di Malattie Rare: Uno Sguardo nella Vita dei Malati e delle loro Famiglie”, è il primo di questo tipo mai fatto in UK, ed è stato inviato dalla RDUK agli oltre 600 membri aderenti, in gran parte associazioni, che lo hanno sottoposto ai propri iscritti. Alla fine sono stati ricevuti 570 questionari che investono un totale di 119 patologie rare.

“Ciò che è più preoccupante – commenta  Stephen Nutt del RDUK - è che la maggior parte delle persone che hanno risposto è in contatto con le associazioni dei malati e molti ricevono servizi specialistici per la loro malattia. Ci sono probabilmente molti altri malati che sono completamente persi nel sistema e che non ricevono sostegno. Temo che, in realtà, la situazione possa essere anche peggiore di quella che lo studio ha evidenziato”. Un dubbio legittimo se si considera che tra coloro che hanno risposto –  tutti in contatto con una qualche organizzazione – il 45 per cento dichiara di non conoscere un centro specialistico per la propria malattia, il 52 per cento sente di non aver ricevuto informazioni adeguate dopo la diagnosi e il 37 per cento dice di non aver nessuno a cui riferirsi per porre domande sulla malattia. Per chi non ha un punto di riferimento nelle associazioni, senza parlare poi di chi è ancora alla ricerca di una diagnosi, la situazione potrebbe essere ancora peggiore. Essendo il tema della Giornata delle Malattie Rare 2011 “Le Malattie Rare e le Disparità Sanitarie”, lo studio svolto da RDUK non poteva essere più pertinente. Le esperienze dei malati e delle famiglie con la diagnosi, ad esempio, variano ampiamente e aumentano le preoccupazioni sulla parità di accesso e di trattamento nelle diverse regioni del Paese; una preoccupazione che se trasposta alla realtà italiana è assolutamente valida viste le tante diversità normative e assistenziali tra regione e regione.
“I risultati dell’indagine di RDUK – commenta Alastair Kent, Direttore di RDUK - mettono in evidenza la necessità di una strategia coordinata in tutto il Regno Unito che riguardi la diagnosi, il trattamento e la ricerca nell’ambito delle malattie rare. Si tratta di una questione molto importante da affrontare, i malati e le famiglie non dovrebbero trovarsi di fronte ad un livello iniquo di cure da parte del servizio sanitario nazionale solo perché hanno la sfortuna di vivere con una condizione rara”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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