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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Come in Italia, dove più indagini rivelano i disagi delle famiglie e dei pazienti affetti dal malattie rare, anche in Inghilterra il quadro non è roseo. A darne un’idea è una ricerca compiuta tra i malati dall’Organizzazione Malattie Rare UK (RDUK). I problemi sono quelli che conosciamo anche noi, ritardi nella diagnosi e diagnosi errate, assistenza poco coordinata che obbliga a girare da un ospedale all’altro (uno su 4 dichiara di essere stato in almeno 3 o 4 cliniche), oltre alla mancanza di terapie. Il 46 per cento delle persone affette da malattie rare in Inghilterra ha dovuto attendere oltre un anno prima di ricevere la diagnosi definitiva, una percentuale identica ha ricevuto almeno una volta nella vita una diagnosi sbagliata. Ma poi ci sono anche quelli che hanno aspettato 5 o anche 10 anni prima di dare un nome al male che affliggeva se stessi o i propri figli. A dare notizia di questa ricerca inglese è l’ultima newsletter di Eurordis, in gran parte dedicata ai temi dell’assistenza poiché questo sarà il tema della ormai prossima giornata della malattie rare che si terrà il 28 febbraio 2011. Il rapporto si chiama “Esperienze di Malattie Rare: Uno Sguardo nella Vita dei Malati e delle loro Famiglie”, è il primo di questo tipo mai fatto in UK, ed è stato inviato dalla RDUK agli oltre 600 membri aderenti, in gran parte associazioni, che lo hanno sottoposto ai propri iscritti. Alla fine sono stati ricevuti 570 questionari che investono un totale di 119 patologie rare.

“Ciò che è più preoccupante – commenta  Stephen Nutt del RDUK - è che la maggior parte delle persone che hanno risposto è in contatto con le associazioni dei malati e molti ricevono servizi specialistici per la loro malattia. Ci sono probabilmente molti altri malati che sono completamente persi nel sistema e che non ricevono sostegno. Temo che, in realtà, la situazione possa essere anche peggiore di quella che lo studio ha evidenziato”. Un dubbio legittimo se si considera che tra coloro che hanno risposto –  tutti in contatto con una qualche organizzazione – il 45 per cento dichiara di non conoscere un centro specialistico per la propria malattia, il 52 per cento sente di non aver ricevuto informazioni adeguate dopo la diagnosi e il 37 per cento dice di non aver nessuno a cui riferirsi per porre domande sulla malattia. Per chi non ha un punto di riferimento nelle associazioni, senza parlare poi di chi è ancora alla ricerca di una diagnosi, la situazione potrebbe essere ancora peggiore. Essendo il tema della Giornata delle Malattie Rare 2011 “Le Malattie Rare e le Disparità Sanitarie”, lo studio svolto da RDUK non poteva essere più pertinente. Le esperienze dei malati e delle famiglie con la diagnosi, ad esempio, variano ampiamente e aumentano le preoccupazioni sulla parità di accesso e di trattamento nelle diverse regioni del Paese; una preoccupazione che se trasposta alla realtà italiana è assolutamente valida viste le tante diversità normative e assistenziali tra regione e regione.
“I risultati dell’indagine di RDUK – commenta Alastair Kent, Direttore di RDUK - mettono in evidenza la necessità di una strategia coordinata in tutto il Regno Unito che riguardi la diagnosi, il trattamento e la ricerca nell’ambito delle malattie rare. Si tratta di una questione molto importante da affrontare, i malati e le famiglie non dovrebbero trovarsi di fronte ad un livello iniquo di cure da parte del servizio sanitario nazionale solo perché hanno la sfortuna di vivere con una condizione rara”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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