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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Parlare di scienza senza la scienza lascia il campo libero alla disinformazione, alle convinzioni basate sull’emotività e predispone a subire truffe che possono essere anche molto pericolose. Contro la disinformazione scientifica si è mosso Pro Test Italia, gruppo di persone vicine o aderenti al gruppo di divulgazione scientifica, in molti casi studenti universitari e ricercatori. L’obiettivo di questo evento, al suo debutto, è quello di far fronte ai problemi dell’Italia per quanto riguarda la cultura scientifica. Problemi che emergono facilmente, basi citare come esempi alcuni recenti episodi: il caso staminali di cui ancora sentiremo parlare a lungo viste anche le ripercussioni sul piano legislativo, l’occupazione dello stabulario di Milano da parte di animalisti che ha portato alla perdita di anni di ricerca e fondi a questa destinati anche grazie alle donazioni degli italiani.


“Questi, come tanti altri eventi – spiegano li organizzatori - hanno reso ancora più urgente la necessità di instaurare un di dialogo aperto tra ricercatori, università, mass media e cittadini comuni. Sempre più spesso viene dato risalto all’emotività trasmessa attraverso i mezzi di informazione e sempre meno spazio viene dato alla correttezza scientifica. Se è vero che l’aspetto umano ed etico di ogni questione andrebbe sempre preso in considerazione, è fondamentale che non si faccia a meno dal secondo aspetto. L’obiettivo di questo evento è, dunque, aprire un dialogo su temi molto importanti che hanno e avranno ripercussioni sul futuro del Paese per quanto riguarda salute, alimentazione e ambiente, in modo che l’aspetto scientifico sia protagonista e non una voce tra le tante”.

L’evento, che non vuole essere una “lezione” da parte degli scienziati/professori alla cittadinanza da istruire, ma un dibattito aperto, consiste in una serie di convegni contemporanei in diverse città sul tema della disinformazione scientifica e sullo stato della ricerca in Italia. Il modo più semplice e di minor costo per realizzare questo evento è quello di rendere ogni città, una volta stabilito un nucleo di organizzatori e responsabili, almeno parzialmente indipendente. L’idea è, quindi, quella di iniziare l’evento con un discorso generale introduttivo sulla disinformazione scientifica e lo stato della ricerca a in Italia (attraverso video registrato o streaming), tenuto da un personaggio di spicco noto al pubblico medio. Dopodiché ogni città avrà autonomia nel proporre e gestire gli argomenti da trattare.
I temi principali scelti per questa prima edizione sono:  la sperimentazione animale, gli OGM, le Cellule staminali e altre frodi mediche, i vaccini e l’autismo, sismologia e previsioni, Scie chimiche.
Alcuni temi come sperimentazione animale e OGM, sono indicati per tutte le sedi mentre gli altri verranno discussi sono in alcune città e la cui scelta dipenderà prevalentemente dalla disponibilità di relatori e dall’attitudine delle università coinvolte.
Tra gli altri temi che potranno comunque essere toccati ci sono quelli dell’l'importanza delle fonti (chi parla ha le conoscenze per farlo?) e le ‘bufale scientifiche’, temi sempre più importanti nell'era dei social network.

Per chi voglia collaborare all’organizzazione dei vari eventi è possibile contattare Federico Baglioni e Giulia Corsini, i dei principali ideatori ed organizzazioni, alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., visitare il nuovo sito www.italiaxlascienza.it, che verrà di volta in volta aggiornato, o rivolgersi al contatto facebook https://www.facebook.com/ProTestItalia.
Non appena possibile verrà reso noto l’intero calendario delle iniziative.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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