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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
About 2 hours ago.
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Parlare di scienza senza la scienza lascia il campo libero alla disinformazione, alle convinzioni basate sull’emotività e predispone a subire truffe che possono essere anche molto pericolose. Contro la disinformazione scientifica si è mosso Pro Test Italia, gruppo di persone vicine o aderenti al gruppo di divulgazione scientifica, in molti casi studenti universitari e ricercatori. L’obiettivo di questo evento, al suo debutto, è quello di far fronte ai problemi dell’Italia per quanto riguarda la cultura scientifica. Problemi che emergono facilmente, basi citare come esempi alcuni recenti episodi: il caso staminali di cui ancora sentiremo parlare a lungo viste anche le ripercussioni sul piano legislativo, l’occupazione dello stabulario di Milano da parte di animalisti che ha portato alla perdita di anni di ricerca e fondi a questa destinati anche grazie alle donazioni degli italiani.


“Questi, come tanti altri eventi – spiegano li organizzatori - hanno reso ancora più urgente la necessità di instaurare un di dialogo aperto tra ricercatori, università, mass media e cittadini comuni. Sempre più spesso viene dato risalto all’emotività trasmessa attraverso i mezzi di informazione e sempre meno spazio viene dato alla correttezza scientifica. Se è vero che l’aspetto umano ed etico di ogni questione andrebbe sempre preso in considerazione, è fondamentale che non si faccia a meno dal secondo aspetto. L’obiettivo di questo evento è, dunque, aprire un dialogo su temi molto importanti che hanno e avranno ripercussioni sul futuro del Paese per quanto riguarda salute, alimentazione e ambiente, in modo che l’aspetto scientifico sia protagonista e non una voce tra le tante”.

L’evento, che non vuole essere una “lezione” da parte degli scienziati/professori alla cittadinanza da istruire, ma un dibattito aperto, consiste in una serie di convegni contemporanei in diverse città sul tema della disinformazione scientifica e sullo stato della ricerca in Italia. Il modo più semplice e di minor costo per realizzare questo evento è quello di rendere ogni città, una volta stabilito un nucleo di organizzatori e responsabili, almeno parzialmente indipendente. L’idea è, quindi, quella di iniziare l’evento con un discorso generale introduttivo sulla disinformazione scientifica e lo stato della ricerca a in Italia (attraverso video registrato o streaming), tenuto da un personaggio di spicco noto al pubblico medio. Dopodiché ogni città avrà autonomia nel proporre e gestire gli argomenti da trattare.
I temi principali scelti per questa prima edizione sono:  la sperimentazione animale, gli OGM, le Cellule staminali e altre frodi mediche, i vaccini e l’autismo, sismologia e previsioni, Scie chimiche.
Alcuni temi come sperimentazione animale e OGM, sono indicati per tutte le sedi mentre gli altri verranno discussi sono in alcune città e la cui scelta dipenderà prevalentemente dalla disponibilità di relatori e dall’attitudine delle università coinvolte.
Tra gli altri temi che potranno comunque essere toccati ci sono quelli dell’l'importanza delle fonti (chi parla ha le conoscenze per farlo?) e le ‘bufale scientifiche’, temi sempre più importanti nell'era dei social network.

Per chi voglia collaborare all’organizzazione dei vari eventi è possibile contattare Federico Baglioni e Giulia Corsini, i dei principali ideatori ed organizzazioni, alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., visitare il nuovo sito www.italiaxlascienza.it, che verrà di volta in volta aggiornato, o rivolgersi al contatto facebook https://www.facebook.com/ProTestItalia.
Non appena possibile verrà reso noto l’intero calendario delle iniziative.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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