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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

La multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline (GSK) ha deciso di investire in Italia e non solo sullo stabilimento di Verona, già centro mondiale di eccellenza per la produzione di antibiotici. L’azienda ha infatti annunciato oggi, presentando il nuovo piano industriale, che sarà potenziato anche lo stabilimento di Parma, che produrrà anche per conto di altre multinazionali, mentre a Padova  sarà realizzato uno dei quattro centri europei di smistamento dei farmaci dell'azienda che assicurerà le forniture per l'Italia e l'Est-Europa. Un piano ambizioso che prevede che un impegno importante nell’ambito della ricerca e sviluppo di farmaci sulle malattie rare. L’azienda infatti ha recentemente siglato un accordo con Telethon per lo sviluppo di 7 nuove terapie per altrettante malattie rare: la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich, la beta talassemia, la leucodistrofia globoide, la mucopolisaccaridosi 1, la granulomatosi cronica e l’ADA-SCID, la malattia che vede l’Istituto San Raffaele Telethon all’avanguardia mondiale per la messa a punto della terapia genica.

Certo, a fronte di questi investimenti l’azienda ha annunciato anche sacrifici: sono infatti 250 gli esuberi tra il personale su un totale di 2200 addetti attuali.
Nel corso del 2011 è anche previsto il lancio  di quattro nuovi prodotti e di due nuove indicazioni terapeutiche per farmaci già registrati. "In questo modo Gsk vuole rispondere alle nuove sfide di uno scenario in evoluzione e di un ambiente esterno sempre più complesso - ha dichiarato Luc Debruyne presidente e amministratore delegato dell'azienda - riconquistando una leadership storica nel nostro Paese, sempre a partire da Verona, dove l'azienda ha inizio ad operare nel 1932 e continuerà a mantenere la sede direzionale e le attività produttive".

Il manager francese ha sottolineato che "l'azienda si impegna a collaborare con le parti sociali, ad identificare tutte le soluzioni possibili per supportare al meglio i collaboratori coinvolti e ridurre l'impatto sociale dell'intervento di riorganizzazione”.

"Non si tratta di un intervento fine a se stesso - ha precisato Debruyne - ma di un progetto strategico verso un modello di business evoluto, per rispondere ai cambiamenti dell'ambiente esterno e continuare ad assicurare a Gsk una posizione competitiva, in grado di garantire il futuro dell'azienda attraverso una crescita sostenibile".

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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