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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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Quando due ‘big’ della medicina pediatrica si uniscono, come è accaduto ieri con la firma di un accordo tra l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze e il Children’s Hospital di Philadelphia c’è da aspettarsi importanti risultati. L’accordo prevede infatti l’avvio di una collaborazione negli ambiti dell’assistenza clinica e della ricerca scientifica.  L’intesa, siglata da Tommaso Langiano, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer e da Steven Altschuler, Direttore Generale (CEO) del Children’s Hospital of Philadelphia, instaura un rapporto di collaborazione a sostegno dell’eccellenza e dello sviluppo dei servizi sanitari pediatrici, della formazione e della ricerca scientifica. Nella fase iniziale della collaborazione particolare attenzione verrà posta alle aree della Chirurgia pediatrica e della Chirurgia endoscopica.

 

Alla firma dell’importante accordo hanno partecipato Daniela Scaramuccia, Assessore per il Diritto alla Salute di Regione Toscana, Alberto Tesi, Rettore dell’Università degli Studi di Firenze e Gianfranco Gensini, Preside della Facoltà di Medicina dell’Ateneo fiorentino. In occasione di questo importante accordo sono avvenuti momenti di confronto tra i professionisti delle varie discipline e i ricercatori su argomenti specifici di interesse reciproco legati all’accordo, quali la chirurgia mini-invasiva e le malformazioni tracheo-bronchiali.
“Questa collaborazione è particolarmente importante – ha detto Tommaso Langiano, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze - non solo perché rafforza e intensifica lo scambio internazionale di conoscenze cliniche e scientifiche a vantaggio dei piccoli pazienti, ma punta a sviluppare ulteriormente le discipline chirurgiche e quelle endoscopiche in ambito respiratorio con l’obiettivo di proiettarle nel panorama mondiale della Pediatria. Con soddisfazione e orgoglio annuncio che The Children’s Hospital of Philadelphia in qualità di partner paritario di riferimento si aggiunge alla nostra rete di eccellenze internazionali di cui fanno parte, tra l’altro, il Boston Children’s Hospital e la rete mondiale NACHRI (National Association of Children’s Hospitals and Related Institutions)”.
"L'accordo che è stato firmato questa mattina da Tommaso Langiano e Steven Altschuler – ha detto Daniela Scaramuccia, Assessore al Diritto alla salute della Regione Toscana - ha per noi un significato molto importante, perché sigla un patto di collaborazione tra due strutture di eccellenza, come l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer e il Children's Hospital di Philadelphia, e sottolinea il ruolo internazionale che il Meyer riveste nella cura dei bambini, nella formazione, nella ricerca. Sono ormai numerose le iniziative che il Meyer sta portando avanti in tutto il mondo nel campo della salute dei bambini. Siamo sicuri che questa nuova collaborazione che si avvia con l'accordo appena firmato sarà proficua per i piccoli pazienti, non solo toscani, non solo americani, ma di molti altri Paesi".
“L’investimento sulla formazione e la ricerca scientifica è fatto anche da accordi di collaborazione internazionale – ha detto Alberto Tesi, Rettore dell’Università degli Studi di Firenze - Grazie a questa partnership, non solo migliora l’assistenza ai piccoli pazienti ma anche la specializzazione sulle cure e la preparazione dei medici che in un centro ospedaliero universitario come il Meyer hanno la possibilità di far parte di una comunità scientifica dove l’innovazione diventa patrimonio comune a vantaggio dei cittadini, dei ricercatori e degli studenti”.
“A nome di The Children’s Hospital of Philadelphia, sono onorato di annunciare questa collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer per promuovere l’assistenza sanitaria pediatrica attraverso la cooperazione nell’ambito accademico e clinico e future collaborazioni nel campo della ricerca”, ha infine dichiarato Steven M. Altschuler, Direttore generale dell’Ospedale pediatrico di Philadelphia.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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