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Lo dirige il prof. Mercuri, è bimbo friendly ed è stato realizzato grazie ad EnelCuore

ROMA - Un arcobaleno di colori e disegni, a prima vista sembra quasi si essere in un asilo o una scuola elementare: ci sono anche le palestre. Poi però capisci che dietro c’è molto di più: un’ unità assistenziale unica in Italia dove ai piccoli pazienti verranno offerte cure, attività di riabilitazione e saranno svolti studi clinici. È il nuovo reparto di neuropsichiatria infantile inaugurato ieri al Policlinico Gemelli di Roma: 1.500 MQ, 10 stanze singole, palestre, sale comuni, wi fi gratuito, sale visite e day hospital: tutto bimbo friendly per rendere la ‘degenza’ più serena e rassicurante. All’inaugurazione c’era anche una coppia d’eccezione: il capitano della Roma Francesco Totti e la moglie Ilary Blasy

IL REPARTO E LE SUE ATTIVITA’
“Il reparto, che può ospitare 10 degenti, è dedicato a bambini di tutte le età con patologie prevalentemente neurologiche, con disabilità motorie, malattie neuromuscolari o con deficit visivi (grazie alla stretta collaborazione con il Centro di Ipovisione IAPB Italia Onlus e Gemelli), e apre anche grazie a un consistente contributo finanziario di Enel Cuore Onlus  - ha spiegato il professor Eugenio Mercuri, Direttore dell’UOC di Neuropsichiatria infantile del Gemelli -  Si sfrutta  una nuova concezione di architettura sanitaria pensata per la disabilità e per i bambini: le stanze, infatti, sono colorate, allegre, con accessori che rendono l’ambiente ospedaliero più accogliente e meno minaccioso per i piccoli degenti. E poi, accanto alle innovazioni più prettamente “estetiche”, il reparto è stato profondamente modificato da un punto di vista strutturale in modo da renderlo più accessibile ai bambini con disabilità, grazie a innovazioni come la domotizzazione di alcune stanze che dispongono di apertura telecomandata di avvolgibili e luci, e che consentono ai bimbi disabili di potersi trasferire tramite un sollevatore a soffitto dal letto alla carrozzina o addirittura in bagno”.
Queste innovazioni sono state possibili grazie a uno sforzo congiunto tra Università Cattolica e Policlinico Gemelli, Enel Cuore Onlus che ha concesso un finanziamento per la realizzazione di queste opere innovative, e alcune associazioni di famiglie, prime fra tutte l’Associazione Famiglie SMA (Genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale).
Il nuovo reparto si inserisce nel programma di azioni promosse dalla Direzione del Policlinico per il miglioramento dell’accoglienza e dell’assistenza alle persone con disabilità come prevede la Carta dei Diritti delle Persone con disabilità in Ospedale, presentata di recente e che il Gemelli, primo ospedale italiano, ha adottato.

“Il reparto non solo è più grande di quello precedente - sottolinea Mercuri - , ma ha il vantaggio di avere tutte stanze singole in modo da poter offrire la migliore sistemazione anche alle famiglie dei bimbi ricoverati. Oltre allo spazio in reparto, i bambini hanno anche a disposizione un’area condivisa con il day hospital con palestre a misura di disabile dotate di sollevatori, sala gessi finalizzata alle ortesi, area giochi e altri ambienti dove i piccoli pazienti possono sottoporsi comodamente a esami necessari durante il ricovero. I vantaggi della ristrutturazione sono molteplici: da una parte la possibilità di offrire ai bambini (copriamo tutta l’età pediatrica, dai bimbi di pochi mesi agli adolescenti) un reparto a loro misura, dall'altra la possibilità di accogliere più degnamente bambini con patologie complesse con pluri-disabilità, fornendo loro un ambiente che sia allo stesso tempo accogliente, idoneo alla disabilità e ricco di stimoli ed esperienze utili per la famiglia. Infatti, il nuovo reparto darà la possibilità alle famiglie e ai bambini di fare pratica con apparecchiature di cura e riabilitazione (macchine per la tosse, ventilatori non invasivi, sollevatori) in modo da portare a casa un bagaglio di nuove esperienze e conoscenze con un beneficio che continua dopo il ricovero”.
Attualmente nel reparto di neuropsichiatria infantile del Gemelli vengono seguiti ogni anno circa 600 pazienti, provenienti da tutta Italia, prevalentemente dal Centro-Sud.

LA SPERIMENTAZIONE CLINICA

Un’altra novità della struttura è che all’interno dell’Unità operativa assistenziale ci sarà un vero e proprio “clinical trial centre”, cioè uno spazio dedicato allo svolgimento di studi clinici nel campo delle malattie neurologiche pediatriche e soprattutto  per la cura delle malattie neuromuscolari.
“È questa una assoluta novità. Negli ultimi anni -  ha spiegato Mercuri - si è aperta la possibilità di studi clinici internazionali per questi bambini e il nostro gruppo è, di fatto, uno dei pochi centri in Italia coinvolto. Potendo usufruire di uno spazio dedicato, e avendo a disposizione anche i locali del reparto e del day hospital, si è realizzato un centro dove i piccoli pazienti e le loro famiglie troveranno nella stessa Unità l'ambiente adatto per le cure, per la riabilitazione e per gli studi clinici”.

IL SOSTEGNO DI ENEL CUORE

“L’apertura del nuovo reparto di neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli arriva nell’anno in cui Enel Cuore festeggia il suo decimo compleanno e testimonia il nostro impegno per migliorare le condizioni dei piccoli pazienti  - ha detto Paolo Iammatteo, consigliere di Enel Cuore onlus –. Siamo felici di aver contribuito alla nascita di un centro d’eccellenza, costruito secondo le più moderne tecnologie e concepito per rendere gli spazi il più accoglienti possibile per i bambini malati e i loro genitori. Con l’inaugurazione del reparto si conclude l’impegno di Enel Cuore, iniziato nel 2007, per questa struttura all’avanguardia per l’assistenza delle disabilità congenite all’interno del Policlinico Gemelli. Dal 2004, anno di nascita di Enel Cuore, abbiamo sostenuto 540 progetti in Italia e all’estero, destinando circa 50 milioni di euro, nell’ambito dell'assistenza sociale, della salute, dell'educazione e dello sport”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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