Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
About 21 hours ago.

Lettera aperta di alcune famiglie colpite da atrofia muscolare spinale (SMA)

Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Inizia così la lettera firmata da 60 famiglie e pazienti dell'associazione Famiglie SMA Onlus che chiedono una corretta informazione sulla malattia e un maggiore rispetto per i pazienti stessi.
Riportiamo qui integralmente la missiva, riferita alle recenti vicende legate alle polemici sull'uso compassionevole delle cellule staminali per alcune patologie neurodegenerative gravissime.

 

Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle, che costruiscono il loro futuro mattoncino su mattoncino, modificando il progetto in corsa con le novità che la malattia porta. Siamo madri e padri che hanno perso il loro figlio, il loro bene più profondo, la loro stella, un pezzo di cuore, di anima, di vita: il dolore più grande che un genitore possa affrontare.
Siamo la voce, flebile, che nessuno sta ascoltando. Noi viviamo con una malattia, la SMA (atrofia muscolare spinale), resa nota dai casi mediatici relativi alle cellule staminali con il metodo del dottor Vannoni. Non è nostro interesse o compito entrare nel merito del suddetto “metodo”, per questo c’è il ministro e c’è il mondo scientifico nazionale ed internazionale.
E’ nostro dovere, diritto, compito, invece entrare nel merito della nostra patologia, per il semplice fatto che alcuni MEDIA hanno dato informazioni, parziali, pericolosamente errate, lesive della dignità dei bambini che ci sono oggi, che ci saranno domani e che non ci sono più. Lesive dell’impegno e della fatica delle famiglie che vivono la malattia, che si adoperano a far vivere i loro figli, a far fare ai loro figli tutto ciò che è in loro potere fare: scuola, piscina, amici. Lesive della dignità di chi ha scelto, in piena libertà e consapevolezza, di accompagnare il proprio bambino in un’altra dimensione, tenendolo stretto per la mano, godendo ogni istante, ogni sorriso, ogni sguardo e ogni respiro, fino alla fine.
Queste famiglie sono mosse dallo stesso motore, l’amore estremo per i propri figli.

Entrando nel merito delle cose dette relativamente alla SMA:
1) è stato detto che non ci sono bambini SMA1 sopra i 2 anni e che Celeste, la bambina trattata con il metodo STAMINA è l’unica ad essere sopravvissuta. FALSO ci sono bambini sma1 di 3, 4, 6, 8, 11 anni, che vanno a scuola, che frequentano l’asilo via skype, che usano l’ipad, che ridono con i loro fratelli. Non parlare di loro, non dare corretta informazione sulla malattia, è come distruggere tutto ciò che ogni giorno i nostri bambini conquistano, tutto ciò che abbiamo costruito in anni, distruggere la speranza a chi ha appena ricevuto la diagnosi. E’ vero per la SMA non esiste “farmaco, pillola o sciroppo” la SMA è ad oggi una malattia senza cura, chiunque dica il contrario ha il dovere di dimostrarlo.
Nella SMA, specialmente la forma 1, agire subito è fondamentale. Ventilazione, alimentazione, posture, giochi, rianimazione, ginnastica sono tutte cose che permettono a questi bimbi di esserci e di vivere una vita difficile ma degna!
Non dire queste cose è di una pericolosità inaudita.

2) E’ stato detto che i bambini SMA1 vivono sdraiati. FALSO! I bambini posturati stanno seduti.

3) In Italia esistono vari centri che da anni si prendono CURA della persone affette da SMA, Milano, Genova, Bologna, Roma, i giornalisti o gli autori che si sono occupati del “caso STAMINA” si sono mai rivolti a questi centri per capire cosa è la SMA in tutti i suoi aspetti, quante persone in Italia ci sono affette? No, si è però dato spazio a un medico che non ha mai avuto in CURA tutti gli aspetti della malattia.
Questo “dottore”, per sua stessa ammissione, di SMA sa poco, eppure non ha risparmiato giudizi pesanti su chi da anni è al fianco delle nostre famiglie. Questo per noi è profondamente offensivo, dato che noi affidiamo con fiducia e stima la vita dei nostri figli a questi medici. Il quadro che alcuni MEDIA hanno dipinto è quindi del tutto fuorviante e, ripetiamo, pericoloso per chi riceve oggi una diagnosi di SMA.
Quello che noi chiediamo è una corretta, seria e completa informazione, che dia spazio anche a chi non utilizza la metodica STAMINA e vive diversamente la malattia, al pari di dignità e sofferenza.
Tutti noi, ovviamente, ci auguriamo che al più presto ci sia una terapia per la SMA, se non definitiva, almeno parziale. Ma in questa vicenda, che ci riguarda direttamente, sentir usare incondizionatamente e senza nessuna cautela la parola CURA, senza ad oggi nessuna prova scientificamente valida, alimenta dolore e frustrazione, in chi vive la malattia.
Pertanto chiediamo ai media che venga garantito il diritto di espressione, la corretta informazione, essendo consapevoli che la negazione di queste due cose ha delle ripercussioni su chi vive oggi la malattia, su chi l’ha vissuta e ha perso un figlio e su chi si è appena trovato catapultato in questo mondo. Ripercussioni di cui i media non possono e non devono essere complici.
Siamo fiduciosi del fatto che tale diritto ci verrà garantito.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni