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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Anche Alexion Pharmaceuticals appoggia la campagna guidata dalla Società internazionale di nefrologia (ISN) e dalla Federazione internazionale delle fondazioni per i reni

Ricorre oggi, 14 marzo, la Giornata Mondiale del Rene. Promossa dalla Società Internazionale di nefrologia l’iniziativa è volta a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche connesse alle malattie renali. Anche in Italia, come nel resto del mondo, le malattie renali sono in continuo aumento: ancora troppe persone giungono alla dialisi e al trapianto.


Un semplice esame delle urine e il dosaggio della creatinina nel sangue sono il primo passo per diagnosticare una malattia del rene.
Identificare una malattia renale in fase precoce può essere utile per prevenirne l’evoluzione e le complicanze.

Per questo motivo, grazie anche alla Fondazione Italiana del Rene, durante la giornata di oggi i reparti di nefrologia aprono le proprie porte, offrendo informazioni e consulenza in tema di prevenzione e diagnosi delle malattie renali. Sono molte le attività in corso in tutto il Paese, come segnalato sul sito della Fondazione.

Anche la compagnia biofarmaceutica Alexion, ha annunciato il proprio appoggio alla Giornata mondiale del rene 2013. Alexion produce il farmaco biotecnologico   Soliris (eculizumab), farmaco approvato per il trattamento della sindrome emolitico uremica atipica e dell'emoglobinuria parossistica notturna, rare malattie che comportano un grave rischio di insufficienza renale.

La Giornata mondiale del rene si tiene ogni anno il secondo giovedì di marzo e ha come obiettivi l'accrescere la consapevolezza dell'importanza dei nostri reni per la salute generale e il ridurre l'incidenza e l'impatto dei disturbi ai reni e dei relativi problemi di salute in tutto il mondo.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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