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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Non se ne conoscono le cause esatte, in Italia sono pochissimi i centri che se ne occupano e cure definitive, al momento, non ce ne sono. La sarcoidosi, una malattia sistemica che può colpire più organi, come se non bastasse, non è nemmeno compresa tra quelle esenti. Visite e cure sono a carico dei pazienti, che non raramente vanno all’estero: magari appena oltralpe, in Svizzera o in Belgio, alcuni anche negli Stati Uniti. All’estero la malattia sembra essere più ‘popolare’ che da noi e non mancano le associazioni di pazienti che se ne occupano in maniera specifica. Ce ne sono in Austria, Belgio, Francia, Germania e Regno Unito; in Italia no. Per essere più precisi l’unica che c’era, con sede in Sardegna, ha concluso la sua avventura nel 2009. Ora però le persone che soffrono di questa malattia sembrano aver ritrovato la forza di unirsi per provare a cambiare le cose.

Partendo da un tam tam nella rete, e in particolare su Facebook, si è costituito un gruppo molto attivo che ha già raccolto decine di persone. Il gruppo, che al momento è solo virtuale, è guidato da Filippo Martone, un odontoiatra affetto dalla malattia e con grande esperienza nel campo dell’associazionismo. Martone, infatti, è anche il presidente di un’altra associazione, l’Assisla di Bologna,  che si occupa della Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia che ha ben conosciuto per vicende familiari. La speranza di questa iniziativa è di raggiungere un numero consistente di persone, quanto basta per poter poi costituire un’associazione che sia veramente attiva e in grado di far muovere, così come è già avvenuto per altre patologie rare, sia le istituzioni che la ricerca.
La sarcoidosi ha un impatto forte sulla qualità della vita di chi ne è affetto, soprattutto nei casi in cui non si risolve spontaneamente. I malati convivono infatti con disturbi che possono coinvolgere più organi, in particolare le vie respiratorie, i reni, il cuore e anche gli occhi. Per quanto riguarda le cause, non ancora certe, l’ipotesi al momento più accreditata è che la malattia sia scatenata dall’esposizione ad alcune sostanze, come ad esempio il berillio. Sarebbe questo in alcuni soggetti predisposti a causare la reazione immunitaria esagerata che dà poi luogo ai sintomi più comuni: tosse secca persistente, sintomi oculari o cutanei, presenza di linfonodi periferici, affaticamento, perdita di peso, febbre o sudore notturno e eritema nodoso, così come viene specificato da Orphanet.
In alcuni casi la malattia sparisce così come si è presentata, in altri casi però rimane per tutta la vita costringendo le persone a cure lunghe e anche piuttosto pesanti, come ad esempio quelle a base di cortisone. Per chi volesse saperne di più sul gruppo o volesse entrare a farne parte c’è la possibilità di contattare Filippo Martone su Facebook o scrivergli una mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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