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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

La parola solidarietà nella provincia di Perugia non conosce crisi e va anzi in direzione opposta: nel 2010 c’è infatti stato un aumento della raccolta fondi del 26 per cento rispetto al 2009. Il dettagli delle donazioni raccolte è stato presentato lo scorso 5 gennaio, in un incontro alla Provincia di Perugia dal coordinatore BNL per Telethon, Paolo Gallina. L’occasione è stata l’estrazione dei biglietti vincenti della Lotteria per Telethon che ha visto circa 3.300 biglietti venduti per un ricavato di oltre 5.500 euro. I dati mostrano che in tutta l'Umbria complessivamente si sono raccolti 255.415 euro, di cui 203.508 nella sola provincia di Perugia: nel 2009 erano stati raccolti 161.355 euro.

I donatori in totale sono stati 5.527. A questi dati si devono sommare ulteriori 24 mila euro da raccolta spontanea più gli Sms non conteggiabili, in quanto confluiscono sul dato nazionale che quest’anno sono ammontanti a 31 milioni 200 mila euro, anche qui in aumento rispetto al 2009.
"Dopo un anno dalla sottoscrizione del protocollo di intesa con Telethon, abbiamo oggi la prova che l'impegno delle istituzioni a favore delle iniziative benefiche è determinante e lo dimostra l'incremento di fondi raccolti rispetto allo scorso anno, nonostante il particolare momento di crisi – ha detto il vice presidente della Provincia di Perugia, Aviano Rossi - Se da una parte questo è il segno che il valore della solidarietà è ancora forte in ambito sociale, dall'altra è chiaro che in un momento così difficile le istituzioni non devono abbandonare coloro che volontariamente si mettono a disposizione degli altri, come fa Telethon".
La presentazione dei dati è stata anche l’occasione di una importante promessa di "rinnovo della collaborazione per il nuovo anno a dimostrazione che la solidarietà è ancora viva nonostante il difficile momento che stiamo vivendo". Alla conferenza hanno partecipato, inoltre, Giuseppe Rubertis coordinatore di Telethon per le province di Perugia e Terni e Salvatore Fabrizio del Cesvol. Ruberti nel suo intervento ha tenuto a sottolineare come oltre l'80 per cento del denaro raccolto sia destinato alla ricerca di malattie genetiche rare. "Ma la ricerca non si conclude oggi - ha detto - riguarda tutto l'anno e rinnoviamo l'impegno a lavorare per dare speranza ai malati affetti da queste patologie".

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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