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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
About 2 hours ago.
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
4 days ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.

Il farmaco lisdexamfetamina sarà commercializzato in 8 Paesi europei per il trattamento del deficit di attenzione / disordini di comportamento – iperattività nella popolazione pediatrica fra i 6 e i 12 anni. Il via libera è stato concesso grazie alla  procedura regolatoria decentralizzata avente come Paese rapporteur La Gran Bretagna. I Paesi che hanno dato il loro benestare sono Danimarca, Finlandia, Germania, Irlanda, Norvegia, Spagna e Svezia. Il farmaco, sviluppato da Shire, sarà commercializzato con il marchio Vyvanse.

Noto anche con la sigla NRP104, lisdexamfetamina è un pro farmaco terapeuticamente inattivo fino a quando non viene metabolizzato a dare la forma attiva: la d-amfetamina. Il farmaco funziona principalmente favorendo il rilascio dei neurotrasmettitori dopamina e norepinefrina dai loro accumuli nelle terminazioni nervose periferiche.

Le amfetamine sono capaci di bloccare il riassorbimento di norepinefrina e dopamina nelle terminazioni nervose presinaptiche, aumentando così la concentrazione di queste monoamine negli spazi interneuronali. Norepinefrina e dopamina contribuiscono al mantenimento dello stato di allerta e aumentano l'attenzione, stimolando anche il pensiero e la motivazione. Tuttavia, l'azione terapeutica esatta sull'ADHD non è ancora conosciuta.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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