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Apre i battenti a Roma, in collaborazione con la IAPB Italia onlus, un centro multidisciplinare di diagnostica e riabilitazione visiva per bambini con deficit plurisensoriali, una realtà unica in tutto il Centro-Sud

Roma  - Si accende la speranza per i piccoli colpiti da più disabilità sensoriali e per i loro genitori. Molti bambini sviluppano infatti nei primi anni di vita o, in alcuni casi, già fin dalla nascita, seri problemi di ipovisione, spesso associata ad altri disturbi neurologici e degli altri organi di senso. Il riconoscimento e la possibilità di agire tempestivamente fin dai primi giorni di vita, con diagnosi e interventi mirati, aiuta a migliorare la vita di questi bambini.

 

È per prevenire questi aspetti – che compromettono anche il corretto sviluppo del bambino – che apre i battenti al Policlinico universitario “A. Gemelli” di Roma, in collaborazione con l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-IAPB Italia onlus, il “Centro di diagnostica e riabilitazione visiva per bambini con deficit plurisensoriali”, che accoglierà il bambino e la sua famiglia fin dai primi giorni dalla nascita.

Inaugurato il 13 docembre 2012 nel giorno di Santa Lucia, protettrice della vista, il Centro – una realtà unica nel suo genere – è costruito su fondamenta solide legate all’esperienza multidisciplinare degli specialisti coinvolti, che comprendono neuropsichiatri infantili esperti in funzioni visive, oculisti, neonatologi ed esperti di riabilitazione per l’Ipovisione. Grazie ad una maggiore interazione tra tutti questi operatori, che lavoreranno a stretto contatto, vi sarà una maggiore possibilità di discussione e approfondimento dei singoli casi clinici, riducendo la confusione dei genitori sul ruolo e sulle competenze delle diverse figure che ruotano intorno al bambino affetto da pluridisabilità. Il lavoro di équipe e la disponibilità di strumenti e di spazi idonei consentiranno, inoltre, di eseguire il maggior numero di esami in tempi ristretti, evitando quindi ai neonati e agli altri bambini inutili peregrinazioni.

Il lavoro del Centro verrà svolto all’interno del Day Hospital di Neuropsichiatria Infantile del Gemelli per la parte diagnostica, con la collaborazione e la possibilità di utilizzare le competenze e i locali del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti con sede presso il Policlinico universitario.

“Lo scopo del Centro – spiega il professor Eugenio Mercuri, Ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli – è fornire un profilo preciso delle difficoltà visive e neurologiche dei bambini dai primi anni di vita, utilizzando queste informazioni per identificare percorsi di riabilitazione. Questi saranno disegnati su misura per ciascun bambino con deficit plurisensoriali in modo da sfruttare al meglio le sue potenzialità, non solo per quel che riguarda la vista, ma anche gli aspetti motori e più generalmente il suo sviluppo globale. Questo sarà possibile unendo al lavoro diagnostico, che da anni viene svolto da un team consolidato di neuropsichiatri infantili e psicomotricisti, oculisti e neonatologi, l’esperienza degli specialisti nella riabilitazione del Polo Nazionale della IAPB Italia onlus”.

Gli interventi altamente specialistici permetteranno, inoltre, di creare i presupposti necessari per la definizione di linee guida nazionali per la riabilitazione visiva in età pediatrica ed evolutiva.

“Sin da quando abbiamo concepito la creazione a Roma di un Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva – ha affermato l’avv. Giuseppe Castronovo, Presidente della IAPB Italia onlus – avevamo in mente e nel nostro cuore i più piccoli che, più di altri, necessitano di un intervento riabilitativo precoce. Spesso, quando in una famiglia nasce un bambino con una pluridisabilità, al dramma vissuto si aggiunge la difficoltà di essere seguiti da molti specialisti che lavorano separatamente. Invece, con questo Centro i genitori hanno un unico interlocutore sin dalla nascita: hanno a loro disposizione un’équipe altamente specializzata e non andranno incontro a inutili perdite di tempo. Con questo Centro diagnostico-riabilitativo i genitori saranno rassicurati: scopriranno tutte le meravigliose potenzialità dei loro figli, che saranno seguiti scrupolosamente. Siamo fermamente convinti che il Centro che oggi inauguriamo sarà un sicuro punto di riferimento per tutte la famiglie italiane”.

In Italia i centri che si occupano specificamente di riabilitazione visiva sono pochi e del tutto insufficienti ad accogliere e soddisfare la crescente richiesta dell’età infantile ed evolutiva. Sono ancora di meno i centri in grado di fornire, già nei primi anni di vita, un servizio diagnostico che valuti sia gli aspetti oculistici che quelli neurologici e della funzione visiva.

“Attorno alla nostra Unità di Neuropsichiatria gravitano già oltre 500 bambini con problemi neurovisivi e, più generalmente, neurosensoriali – aggiunge il professor Mercuri – di cui almeno 200 hanno una diagnosi specifica di ipovisione, provenienti da tutta Italia con prevalenza dal Centro-Sud. Il Centro si occuperà soprattutto dei bambini più piccoli, mirando a un intervento precoce”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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