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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Lalatta: “Finanziamenti fino al 2014, poi si vedrà”
Avviato nel 2009, ad oggi ha fornito assistenza socio-psicologica a 900 pazienti

Milano - In soli quattro anni di attività lo Sportello Malattie Rare, un servizio nato alla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico dall’esigenza di supportare i pazienti con malattie rare genetiche e non genetiche dal punto di vista socio-psicologico, è diventato parte integrante del percorso assistenziale offerto e rappresenta un punto di raccordo tra l’aspetto sanitario della malattia rara e il suo impatto sulla vita quotidiana dell’ammalato.

 

Sono solo due le figure professionali che si interfacciano direttamente con i pazienti, la psicologa e l’assistente sociale, che dal 2009 si sono occupate di quasi 900 pazienti affetti da malattie differenti e con esigenze strettamente individuali. Un impegno quotidiano che si inserisce all’interno di una vera e propria rete costituita da 63 medici specialisti appartenenti a 28 reparti a cui indirizzare i pazienti, coordinati da un piccolo nucleo centrale, 43 associazioni per le malattie rare che collaborano attivamente nella presa in carico dei malati e dai numerosi contatti sul territorio per soddisfare le richieste degli utenti.

“Finora abbiamo ottenuto le risorse economiche sufficienti per coprire le persone che si occupano del servizio – dichiara Faustina Lalatta, UOS Genetica Medica della Clinica Mangiagalli e uno dei referenti medici per lo sportello - Ovviamente il lavoro che riusciamo a fare è in relazione a ciò che, di anno in anno, possiamo permetterci di fare con le risorse umane ed economiche a disposizione. Al momento abbiamo una copertura finanziaria fino al 2014, una quota inferiore a quella degli anni precedenti ma che ci permette di mantenere il servizio attivo. Con le risorse attuali, per la portata che ha raggiunto un’attività a cui afferiscono sempre più pazienti, siamo al massimo delle nostre potenzialità e non potremmo permetterci di accontentare altre persone.”   

Lo Sportello Malattie Rare è stato avviato grazie a un finanziamento della Regione Lombardia, attraverso l’attività del Forum della Solidarietà Onlus, un’organizzazione che opera in Lombardia per promuovere e tutelare il diritto alla salute dei cittadini, e della convenzione con il Dipartimento ASSI (Attività Socio-Sanitarie Integrate) della Asl di Milano, oltre al contributo del Policlinico nell’ammortizzare alcuni costi. Quella del servizio è una realtà articolata che vive dell’impegno congiunto di diversi professionisti, per l’attività assistenziale, e più finanziatori, per la sopravvivenza del servizio.

L’impegno e gli sforzi comuni si respirano agli appuntamenti organizzati, come l’incontro “Malattie rare: l’ospedale e i pazienti”, tenutosi due settimane fa durante il quale sono stati presentati i risultati preliminari di un’indagine sulla percezione dell’utilità del servizio da parte dei pazienti e delle famiglie, che si rivolgono allo Sportello Malattie Rare non solo per l’impatto psicologico della diagnosi, ma anche per ricevere informazioni sul medico o centro di riferimento per una malattia, aiuto per le attività scolastiche rivolte ai bambini, supporto nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta nei casi di malattie croniche. Una struttura che serve anche ai medici, seppure con qualche resistenza in più.    

Molti medici ancora oggi sottovalutano enormemente le necessità di una famiglia e di un individuo che viene in contatto con una diagnosi di malattia rara, magari cronica o progressiva, che modifica sostanzialmente la qualità della vita e lo vedono ancora come un evento sanitario e una fatalità. A volte magari una malattia non crea delle disabilità evidenti ma ha un impatto solo estetico, come la neurofibromatosi, e in questi casi si tratta di persone danneggiate dalla malattia ma non diminuite nelle loro potenzialità per cui un supporto psicologico necessario è ancora più sottile. Oggi non saprei immaginare come noi medici potremmo fare a meno di questo servizio per occuparci davvero come vorremmo di questi pazienti. Per il momento, fino al 2014, siamo attivi ed efficienti, poi vedremo. Molti enti finanziatori guardano a questa realtà con interesse, ci vuole un po’ di provvidenza e un po’ di lungimiranza da parte dei nostri amministratori e io mi auguro che ci siano persone che sappiano cogliere l’importanza di questo progetto.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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