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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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E' stata baciata da un sole quasi primaverile la giornata del 24 novembre, in cui si è tenuta a Bologna la III assemblea nazionale dei soci ACSI per festeggiare il 1° compleanno dell'associazione ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia, che proprio un anno fa vedeva la sua costituzione e che presto sarà ONLUS. Soci e amici venuti da tutta Italia hanno popolato la sala Madrid del Hotel Europa di Bologna.


E' stata una giornata ricca di spunti interessanti, di condivisione, di emozioni. Una giornata proficua per le persone colpite da sarcoidosi, per i medici, che hanno avuto l'occasione di sentirsi a loro più vicini, e per l'associazione che quotidianamente investe risorse umane ed economiche per cambiare una situazione nazionale che fa acqua da molte parti.

Sono stati messi in cantiere una serie di impegni importanti. Fra le altre iniziative che verranno messe in atto, sarà organizzato un evento medico-scientifico di respiro internazionale con l'aiuto del Prof. Franco Falcone, socio onorario di ACSI, Past President dell'AIPO (Associazione italiana Pneumologi Ospedalieri),  nonché responsabile del GARD Italia (Alleanza contro le malattie respiratorie croniche) e che vedrà interessati AIPO e SIMER nell'organizzazione con il coinvolgimento della rivista Sarcoidosis.

E' stata inoltre definita in modo ancora più corposo la collaborazione con il DAI per le Malattie respiratorie e trapianto polmonare dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Siena, diretto dalla Prof.ssa Paola Rottoli. Un centro ad alta specializzazione sulla Sarcoidosi, in cui il team della Prof.ssa Rottoli opera con professionalità ed indefesso impegno quotidiano e  di cui fa parte anche la dr.ssa Elena Bargagli, presente all'assemblea e socio onorario di ACSI.

Inoltre saranno potenziate – attraverso la formazione dei volontari finalizzata all'assistenza, ai rapporti con le istituzioni e all'attività di fund raising - le sedi territoriali nelle varie regioni, così da essere ancora più vicini operativamente ai pazienti distribuiti sull'intero territorio nazionale.

Insomma, un cantiere in piena attività quello di ACSI, che guarda propositiva e operativa al prossimo anno alle porte, ma anche a lungo termine e si appresta a lanciare sin da subito la campagna associativa per il 2013 , nella consapevolezza che molto c'è da fare e che solo in tanti e tutti uniti si possa contribuire a cambiare le cose.

Per informazioni o per dare il tuo sostegno all’Associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia puoi visitare il sito www.sarcoidosi.org o contrattare l’associazione al n. 393.33.277.62 (Presidenza) – 393.24.333.57 (Segreteria Generale) o all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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