Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.

All’inizio del 2013 sarà attivato il più grande centro di ricerche pediatriche d’Europa

Roma, 24 ottobre 2012 - Innovazione è un concetto, una tensione, talvolta un tratto caratteristico “congenito”. E’ il caso dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che a Roma, nell’area adiacente alla Basilica di San Paolo fuori le mura, ha inaugurato con la benedizione del Segretario di Stato di Sua Santità, Cardinale Tarcisio Bertone, il suo nuovo Centro per le attività ambulatoriali mediche e chirurgiche e che dai primi mesi del 2013 si completerà con l’apertura del più grande centro di ricerche pediatriche d’Europa.


Attivo dagli inizi dello scorso settembre, il nuovo Centro, realizzato con le più moderne ed ecocompatibili soluzioni architettoniche e ingegneristiche, accoglie in oltre 6.000 metri quadrati l’attività diurna dell’Ospedale, che ogni anno effettua oltre un milione di prestazioni ambulatoriali.

Il Centro fornisce assistenza sanitaria innovativa, in una visione integrata e multidisciplinare, coniugando competenze cliniche e scientifiche, per garantire continuità assistenziale tra il territorio e l’Ospedale. Tale obiettivo si colloca all’interno di un più complesso processo di umanizzazione delle cure che l’Ospedale ha intrapreso da anni.     

Nel Centro sono erogate prestazioni sanitarie ambulatoriali e in regime di ricovero diurno nelle seguenti specialità: allergologia, andrologia, cardiologia, chirurgia del trapianto di rene, chirurgia digestiva, chirurgia epato-biliare, chirurgia generale pediatrica, chirurgia plastica e maxillofacciale, dermatologia, diagnostica di laboratorio, diagnostica per immagini, dietologia clinica, endocrinologia, epatologia, gastroenterologia, genetica e malattie rare, neurologia, oculistica, odontoiatria, ortopedia, otorino, pediatria generale, psicologia clinica, reumatologia, urodinamica, urologia.

È presente inoltre un’area dedicata al centro prelievi e due sale operatorie con attigua recovery room, dedicate agli interventi di chirurgia ambulatoriale, ampie sale d’attesa, aree gioco attrezzate e zone dedicate all’allattamento materno.

Il nuovo centro di San Paolo fuori le mura può contare su un parcheggio coperto con 200 posti auto e un ottimo collegamento con la rete del trasporto pubblico grazie alla vicinanza con la fermata della Metro B (San Paolo) e con la rete degli autobus.

L’innovazione realizzata a San Paolo con soluzioni di accoglienza e assistenza volte a ottimizzare i tempi di attesa di una o più prestazioni, limitare al massimo la permanenza dei piccoli pazienti per un intervento chirurgico, è solo l’ultima concreta manifestazione di un carattere distintivo che accompagna l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sin dalla sua nascita, oltre 140 anni fa. Nel 1869, infatti, la realizzazione di un ospedale dedicato ai bambini, ad opera della famiglia Salviati, rappresentò per la Roma preunitaria e per l’Italia una intuizione innovativa straordinaria.

L’occasione della inaugurazione e benedizione da parte di Sua Eminenza Reverendissima, Cardinale Tarcisio Bertone, alla presenza di rappresentanti delle Istituzioni nazionali e locali, italiane e vaticane, e delle tante realtà aziendali, pubbliche e private che hanno contribuito alla realizzazione di questo polo di eccellenza, è stata preziosa per ripercorrere, lanciando un ponte sul futuro, le tappe più significative di un percorso che è stato sintetizzato ne “L’innovazione di ieri, la ricerca di oggi, le cure di domani” in cui l’Ospedale, ha illustrato passato, presente e futuro del cammino proprio e della scienza medica.

Nel corso dell’incontro sono stati ricordati i primati scientifici dell’Ospedale negli ultimi trent’anni grazie alla testimonianza di Marcello Sacchetti e di Elio Guzzanti che lo hanno guidato a cavallo tra la fine degli anni Settanta e gli anni Ottanta, trasformando l’ospedale dei bambini di Roma in quello che sarebbe poi diventato il punto di riferimento a livello internazionale per la ricerca e la cura a favore dei bambini e dei ragazzi del mondo, con sedi in numerose regioni italiane, in Africa e in Asia e con collaborazioni scientifiche in tutto il mondo. Dal primo trapianto di cuore pediatrico al primo cuore artificiale per un neonato, dalla soluzione organizzativa dipartimentale ai risultati della ricerca scientifica per limitare i rischi di rigetto.

In questa scia di successi della medicina si inseriscono le intuizioni e lo sviluppo di percorsi di ricerca che vedono impegnati medici, biologi e ricercatori del Bambino Gesù, provenienti dall’Italia e dall’estero, sul fronte della medicina predittiva e della medicina di sistema, e della “postgenomica”.

“Dotare Roma di un Centro in grado di soddisfare con ancora maggior efficacia alle esigenze delle famiglie provenienti da tutta Italia per attività anche complesse ma che non richiedono il ricovero per più giorni è un importante risultato per l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e contribuisce a fare della Capitale sempre più una realtà di eccellenza internazionale non solo sul fronte della qualità delle cure ma anche della qualità dell’accoglienza – sottolinea il Presidente dell’Ospedale, Giuseppe Profiti – in linea con le altre capitali europee. Quando nei primi mesi del prossimo anno partiranno anche le attività del più grande centro di ricerche pediatriche d’Europa, Roma consoliderà il proprio ruolo di Capitale internazionale della salute dei bambini”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni