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OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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Dal 2013 la società sarà guidata da Matucci Cerinic, membro del nostro comitato scientifico

La società italiana di reumatologia (SIR) ha un novo presidente: è Giovanni Minisola, direttore dell'Unità complessa di reumatologia del San Camillo di Roma. L’elezione è avvenuta oggi a Rimini al termine del 47esimo Congresso della Società. Minisola succede per i prossimi due anni al prof  Montecucco, specialista del S. Matteo di Pavia. “Le nostre attività e ricerche sono stimate e apprezzate in tutto il mondo - ha commentato Minisola dopo l'elezione - e ci prepariamo a vivere un biennio di ancor più intensa presenza sulla scena italiana e internazionale, tra una sempre più specifica attività di cura e assistenza, convegni, sperimentazioni. Nella mia agenda immediata c'è un impulso da dare alla nostra specialità, apprezzata, ma non sempre ascoltata, un sempre maggiore ascolto delle Associazioni dei malati e la necessità di far sentire la nostra voce alle istituzioni e ai responsabili della politica sanitaria nazionale e regionale, che devono impegnarsi a tagliare gli sprechi strutturali e organizzativi, ma non l'assistenza ai malati”. Ma c’è anche un’altra notizia importante: a partire dal 2013 e cioè dopo questo bienni affidato a Minisola la presidenza passerà nelle mani del prof Marco Matucci-Cerinic, reumatologo dell'Università di Firenze, nonché membro del nostro comitato scientifico. Il regolamento della Società prevede infatti che all’elezione del presidente venga eletto anche suo successore per il biennio a seguire.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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