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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

“Il bambino dell’Anello” è una favola che promuove l’integrazione degli alunni disabili in classe

Negli ultimi 20 anni, in Italia si è verificata una crescita  progressiva delle presenze nella scuola dell'obbligo dei bimbi con disabilità. I numeri parlano chiaro: nell'anno scolastico 2010-201 erano 139 mila (3 per cento del totale degli alunni), dei quali circa 78 mila nella  scuola primaria e più di 61 mila in quella secondaria di primo grado. È così che i dati si traducono in nuove esigenze. Oggi, infatti, è necessario adottare strategie didattiche innovative, che favoriscano la piena integrazione dell'alunno diversamente abile nella classe, rendendo significativa la sua presenza.

Secondo la Nota del Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca del 30 novembre 2001 l'integrazione nasce da un progetto unitario, che coinvolge tutti gli operatori (dirigenti scolastici, docenti, collaboratori scolastici, genitori, tecnici della riabilitazione, …), e da un Piano Educativo Individualizzato, pensato in relazione alle diverse esigenze di alunni e famiglie.
I soli interventi degli insegnanti di sostegno e la didattica standardizzata non sono sufficienti. La vera integrazione avviene quando docenti, educatori, famiglie e alunni sono uniti nell'impegno di approfondire la conoscenza della disabilità, l'unica strada per abbattere paure e tabù.

In questo ambito, si inserisce il progetto didattico "Il Bambino dall'Anello", basato sull'omonima favola, scritta da Annamaria Giustardi e promossa dall'Associazione Internazionale Ring 14 Onlus di Reggio Emilia, che da 10 anni si impegna nella ricerca scientifica contro la malattia genetica rara Ring 14, provocata da alterazioni del Cromosoma 14.

Il Bambino dall'Anello non è solo una fiaba: è uno strumento di supporto alla didattica per insegnanti ed educatori che desiderano spiegare la diversità, affrontando paure, curiosità e dubbi.
La storia è incentrata sulla metafora dell'anello di ferro - simbolo di tutte le disabilità - che rende alcune vite diverse ma che non ha il potere di "colpire" solidarietà e comprensione. Nella realtà, così  come nelle favole, tutto è possibile: Il Bambino dall'Anello aiuta a immedesimarsi nel protagonista per imparare a "incontrare" le diversità senza temerle, per conoscere da vicino la malattia e il disagio attraverso le emozioni di chi le vive.

"A volte, la disabilità molto grave spaventa, fa allontanare, soprattutto se non si conosce la malattia -racconta Stefania Azzali, Presidente RING14 Onlus e mamma di Matteo, affetto da sindrome RING14 - L'autrice ha saputo raccontare con dolcezza, ma anche con precisione, cosa significa essere bambini ammalati, diversi dagli altri, sentirsi rifiutati e non capiti, anche se si ha un cuore buono.”

L'Associazione RING14 Onlus ha l'obiettivo di proporre l'inserimento didattico della favola Il Bambino dall'Anello nelle scuole primarie e secondarie per affrontare in modo consapevole il tema della disabilità, suscitando discussioni e riflessioni che avvicinino gli alunni alla condizione del loro compagno diversamente abile.
Per questo, la favola - proposta in italiano e inglese - è corredata di schede didattiche versatili, ricche di informazioni scientifiche sulle malattie genetiche e pensate per favorire l'approfondimento. Contiene inoltre un CD di narrazione in italiano e inglese.

“Non bisogna a tutti i costi evitare ai bambini paura e dolore, perché sono parte della realtà -spiega Annamaria Giustardi, autrice della favola  - L'anello di ferro non ce l'hanno soltanto i bambini affetti dalla sindrome Ring 14: l'anello può essere qualsiasi altra malattia o difficoltà che impedisce di avere una vita
normale e sana. Questa favola quindi può essere trasposta, io credo, in molti ambiti”.

In vendita presso l'Associazione Ring14 Onlus, la favola il Bambino dall'Anello è disponibile con un'offerta libera a partire da 10 euro (escluse spese di spedizione). Il ricavato sarà devoluto per il finanziamento dei progetti di ricerca scientifica e sociale, seguiti direttamente dall'Associazione.

Per informazioni potete consultare il sito dell’associazione http://www.ring14.org/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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