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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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Dal convegno A.P.MA.R.: “Necessario un adeguato percorso terapeutico e assistenziale per i 6 milioni di soggetti colpiti”

In occasione dell’incontro “Alleati contro le malattie reumatiche”, organizzato a Roma dall’associazione A.P.MA.R. (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) il 26 settembre, pazienti e reumatologi hanno discusso insieme delle attuali necessità terapeutiche e assistenziali delle malattie reumatiche. “Le malattie reumatiche sono patologie generalmente croniche, spesso ad alto potenziale invalidante, in molti casi caratterizzate da infiammazione, che possono colpire anche organi e apparati diversi, quali cute, cuore, polmoni, strutture nervose e cuore. In molti casi l’infiammazione è associata ad una abnorme risposta del sistema immune e per tale motivo molte di queste malattie sono anche dette immunoinfiammatorie” - ha spiegato il Prof. Giovanni Minisola, Presidente SIR - Società Italiana di Reumatologia e Primario Reumatologo Ospedale di Alta Specializzazione San Camillo di Roma, che richiama l’attenzione sull’elevata diffusione delle malattie reumatiche anche nel nostro Paese.   

“Le malattie reumatiche sono molto diffuse in Italia; si pensi che oltre il 10 per cento della popolazione italiana ne è colpita, per circa 6 milioni di soggetti. Più in dettaglio, sono circa 4 milioni i pazienti con artrosi, la più diffusa malattia reumatica cronica di tipo degenerativo, circa 400.000 quelli con artrite reumatoide e almeno 600.000 quanti sono interessati da altre patologie di grande rilevo clinico, come artrite psoriasica, spondilite anchilosante, lupus e sclerodermia. Il dolore è un denominatore comune di queste patologie. L’artrite reumatoide, la malattia reumatica immunoinfiammatoria più frequente, è una condizione fortemente invalidante, che può colpire anche in età pediatrica; la maggiore frequenza è tra i 35 e i 50 anni, con netta prevalenza nel sesso femminile. La malattia causa la perdita progressiva della funzionalità delle articolazioni. È alta la percentuale di coloro che sviluppano dopo alcuni anni dalla comparsa dei primi sintomi una forma grave di disabilità che  può costringere all’abbandono dell’attività lavorativa” ha concluso Minisola.

“L’Organizzazione Mondiale della Sanità -  ha detto Paola Pisanti, Presidente Commissione Nazionale sulle Malattie Croniche del Ministero della Salute - ha definito le malattie reumatiche come la prima causa di dolore e disabilità in Europa, sottolineando come queste, da sole, rappresentino la metà delle patologie croniche che colpiscono la popolazione al di sopra dei 65 anni. Il Sistema Sanitario, per erogare una buona qualità dell’assistenza per le persone con malattie reumatiche, deve avere come obiettivi: la centralità della persona, la sicurezza, l’efficacia, la tempestività delle prestazioni, l’efficienza e l’equità, nonché l’appropriatezza. Quindi l’approccio del Sistema deve tenere conto di un modello di sviluppo complessivo che comprenda la persona con patologia cronica, il professionista e l’organizzazione. Ed è proprio sull’organizzazione dell’approccio a queste malattie che si concentrano gli studi di economia sanitaria”.

Ogni Medico di Medicina Generale ha almeno due o tre pazienti ogni mille assistiti affetti da A.R. e un numero maggiore con altre malattie reumatiche, ha spiegato Giovanni Mascheroni, Co-Responsabile Area Osteoarticolare, SIMG Società Italiana di Medicina Generale. Una prima, basilare ed essenziale formazione dovrebbe avere inizio già nel Corso di Laurea in Medicina Generale. In questo caso la formazione debba essere non solo “teorica”, basata cioè solamente sullo studio, ma debba affiancarsi all’insegnamento tutoriale per guidare il medico nella corretta richiesta degli esami di primo livello (ematologici e radiologici) per l’invio del paziente allo specialista reumatologo. Tuttavia, è necessario notare la presenza di alcune difficoltà nella cura di pazienti affetti da artrite reumatoide: si segnalano come tali, infatti, le lunghe liste d’attesa e la frequente impossibilità di effettuare invii specialistici “mirati” (reumatologo) per la scarsità, in alcune Regioni, di centri specializzati nel trattamento di queste patologie; tali circostanze limitano la correttezza e l’efficacia dei percorsi assistenziali. Un altro punto problematico, conclude Mascheroni, è l’accesso alla fisioterapia, che invece svolge un ruolo importante in ogni fase della malattia”.

“I dati, basati su studi scientifici pubblicati -  ha infine aggiunto il Prof. Gianfranco Ferraccioli, Presidente GISEA ed Ordinario di Reumatologia all'Università Cattolica di Roma - dimostrano in modo inequivocabile che se si vogliono impiegare in modo vantaggioso fondi e risorse, è necessario ricostruire in modo utile e reale il modello di assistenza. Quali sono le necessità reali di un percorso diagnostico-terapeutico: organizzare l’assistenza territoriale con specialisti sul territorio, utilizzare algoritmi diagnostico-terapeutici attuali ed in regola con i tempi, riferire i casi complessi ai centri di Riferimento, inserire ogni paziente in un database che consenta di verificare la appropriatezza terapeutica per ogni decisione clinico-terapeutica, documentare in modo appropriato ogni cambio di schema terapeutico ed avere dati di follow-up adeguati. Con una organizzazione così fatta - prosegue Gianfranco Ferraccioli - è possibile prevedere un risparmio di grande spessore."

“La Società Italiana di Reumatologia, ha concluso Minisola, ha emanato linee guida che tengono conto delle problematiche economiche del nostro Paese. Infatti è previsto un approccio terapeutico iniziale con i vecchi farmaci; ma, se questi falliscono, dopo un periodo di osservazione ragionevole occorre impiegare senza indugio i farmaci biologici. Ciò consente di evitare l'invalidità, i cui riflessi socio-economici sono ben più pesanti del costo dei farmaci biologici”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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