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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

La ‘app’ è stata realizzata dalla Fondazione Alitti, che ha presentato anche il kit per il sollievo da dolore

Si chiama Misura Dolore ed è una applicazione che permette di visualizzare l’andamento del dolore nel tempo e contemporaneamente di segnalare l’assunzione di farmaci attraverso un grafico esplicativo che consente al medico e all’infermiere che assistono il malato di supervisionare l’andamento del dolore di interi periodi, giornalieri, settimanali, mensili. Inoltre, l’applicazione permette al paziente, o a chi lo assiste, di inviare una mail al medico trasferendo i dati registrati e quindi consentendo un monitoraggio a distanza del dolore.
Questa  applicazione per i device mobili Apple è una soluzione informatica innovativa, realizzata dalla Fondazione Alitti in occasione delle celebrazioni per i 120 anni della Molteni farmaceutici. La ‘app’ rende più semplice il monitoraggio a medici e operatori sanitari, ma rende anche la comunicazione più immediata e veloce tra medici e pazienti.

Per la stessa occasione la Fondazione Alitti ha presentato anche un “kit per il sollievo”, dedicato ad operatori sanitari, medici e infermieri, soprattutto coloro che operano a domicilio del malato, ed ha lo scopo di aiutare i loro pazienti a comprendere meglio il dolore e a riferirlo correttamente a chi li assiste.
Il kit, è costituito da un volumetto informativo che riassume con parole semplici e comprensibili anche ai non esperti il significato del dolore, le sue origini, le modalità con cui misurarlo e comunicarne l'intensità al proprio medico o infermiere coinvolti nelle cure, un regolo per la misurazione del dolore, utile per "valorizzare numericamente" la sensazione fastidiosa, spesso difficile da rappresentare, un diario settimanale sul quale annotare i valori dell'intensità del dolore registrati ogni giorno, al fine di indicare correttamente al medico l'evoluzione della sintomatologia, il testo integrale della Legge 38 del 15 Marzo 2010 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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