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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Sanofi-aventis ha annunciato oggi di aver inviato una lettera a Genzyme Corporation chiedendo di chiarire la sua posizione su un certo numero di potenziali azioni che potrebbe intraprendere il Board e incluse nel programma 14D-9 di Genzyme.
La lettera inoltre evidenzia che sanofi-aventis è stata incoraggiata da una decisione di Genzyme a “sondare e valutare alternative”, tra cui contattare terze parti, Tuttavia si sottolinea che sanofi-aventis non è ancora stata contattata da Genzyme o dai suoi advisor. Sanofi-aventis continua ad essere interessata a lavorare con Genzyme in modo costruttivo ed è impegnata a raggiungere un’operazione che possa essere condivisa da entrambe le società.  Di seguito il testo integrale della lettera inviata a Genzyme, depositato anche presso la U.S. Securities and Exchange Commission. 8 novembre   2010
Mr. Henri Termeer Presidente e Amministratore Delegato Genzyme Corporation 500 Kendall Street Cambridge, Massachusetts 02147 USA
Caro Henri,
Ora che  sono stati resi noti i risultati di Genzyme relativi al terzo trimestre, avete avuto l’opportunità di parlare ai vostri azionisti circa il business dell’azienda e le prospettive future (inclusa la presentazione dettagliata ad analisti e investitori del 22 ottobre) e il mercato ha avuto la possibilità di assimilare e reagire al flusso delle informazioni. Ci piacerebbe di nuovo chiederti un incontro, per avere la possibilità di discutere della nostra proposta di acquisizione di Genzyme. Continuiamo a credere che la nostra proposta sia interessante per i tuoi azionisti e potrebbe fornire loro un valore immediato e sostanziale, che riflette le potenzialità e la pipeline del business di Genzyme.
Hai pubblicamente dichiarato che il Board di Genzyme ha autorizzato il management e gli advisor della società a “sondare e valutare possibili alternative” per Genzyme e per i suoi asset, incluso il contatto con terze parti. Queste parole ci hanno incoraggiato, ma finora non siamo stati contattati nè inclusi in questo processo.   Siamo pronti ad incontrarti in qualunque momento, anche con i tuoi advisor se preferisci, per discutere dei nostri rispettivi punti di vista   e cercare il valore più appropriato per il business di Genzyme e definire come andare avanti in questo processo di transizione in modo cooperativo. Come ricorderai durante la nostra riunione di settembre ho proposto diversi percorsi per portare avanti la discussione, come alcune limitazioni per noi nella due diligence riguardo ai prodotti, oppure organizzando un incontro con il tuo team commerciale per discutere le prospettive di alemtuzumab.   Noi siamo pronti e disposti a partecipare a questi incontri.
Hai espresso pubblicamente (e, capiamo, direttamente durante le conversazioni con gli azionisti di Genzyme) che sei impegnato a massimizzare i ricavi per i tuoi azionisti, e che dai importanza alle loro opinioni. Tuttavia notiamo alcuni commenti nel vostro programma 14D-9 che sembrano essere in contrasto con tali obiettivi.
Prima di tutto, hai indicato che credi che il board di Genzyme possa in, qualunque momento, scegliere di scaglionare immediatamente i termini dei suoi membri, ampliando i termini di due terzi degli attuali direttori di Genzyme per altri 1-3 anni. Questa azione nega l’opportunità per gli azionisti di eleggere l’intero board di Genzyme al meeting annuale degli azionisti del 2011, negando un diritto che loro hanno richiesto espressamente.  Come sai, nel 2006, i titolari di oltre l'85% delle azioni comuni in circolazione di Genzyme, ha votato per approvare un emendamento agli articoli organizzativi dell’azienda, sulla base del quale tutti gli amministratori sarebbero stati eletti annualmente. Detto questo, non crediamo che sia opportuno che il Consiglio di Genzyme privi gli azionisti unilateralmente di scegliere il Board dell’azienda.
In secondo luogo, hai affermato che la commissione Genzyme mantiene la capacità di adottare una "poison pill". Come ben sai, se adottata, la “poison pill” impedirebbe a Sanofi-Aventis di acquisire Genzyme, indipendentemente dal supporto dei vostri azionisti ad una transazione.
In terzo luogo, è indicato che il consiglio di Genzyme può esercitare lo statuto del “Massachusetts anti-takeover”   un metodo che, come risultato pratico, eviterebbe l’acquisizione da parte di sanofi-aventis senza la collaborazione del Consiglio di Amministrazione di Genzyme, nonostante il sostegno dei vostri azionisti ad una transazione.
Riteniamo che sarebbe inopportuno che il consiglio intraprendesse queste azioni difensive. Se non riusciamo ad avere un dialogo diretto con voi, in tutta onestà, è necessario consentire agli azionisti la possibilità di decidere autonomamente se accettare o meno la nostra proposta.
I tuoi azionisti dovrebbero sapere con certezza che non interferirai con il loro diritto di beneficiare della nostra offerta, intraprendendo una qualsiasi delle azioni sopra descritte. Pertanto, ti chiediamo di intervenire al fine di rendere lo statuto “Massachusetts anti-takeover” inapplicabile alla nostra offerta e di confermare che l’incontro annuale degli azionisti di Genzyme, inclusa l'elezione di tutti gli amministratori, si terrà il quarto giovedì di maggio (26 maggio 2011), come previsto dal vostro Statuto.
Resta la nostra preferenza a collaborare con voi per raggiungere una transazione di comune accordo. Noi continuiamo a credere che una transazione sia nel miglior interesse degli azionisti di entrambe le società, e non vediamo l'ora di ascoltare il vostro parere.

Cordiali saluti
Sanofi-Aventis

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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