Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

A margine del Congresso Internazionale ST, che si terrà a Napoli dal 6 al 9 settembre prossimi, l'Associazione Sclerosi Tuberosa organizza un incontro con le famiglie interessate da questa malattia rara

Il 5 settembre 2012 presso la Sala Italia di Castel dell’Ovo (Napoli) una giornata di formazione sociale “aperta” alle famiglie, con un seminario-tavola rotonda trasversale per discutere dell’approccio complessivo ad una malattia come la sclerosi tuberosa, una malattia congenita di tipo ereditario in cui si sviluppa, a livello della cute, del sistema nervoso, del cuore, del rene e di altri organi, una varietà di lesioni, e che si caratterizza clinicamente attraverso adenoma sebaceo, epilessia e ritardo mentale.

Oltre a fare luce ed informazione sulle patologie e sulle terapie, si affronterà il problema di come “fare rete”. Sarà illustrato il modello della “Cura Associativa” da intendersi come integrazione tra la cura medica, la cura sociale e la ricerca scientifica. Dalle ore 15 e fino alle 18,30 esperti di neuropsichiatria, psicologia e pediatria svilupperanno un dibattito sul tema: “Impariamo a conoscere e impariamo a vivere con la Sclerosi Tuberosa”.

La prima parte del seminario, incentrata sull’aspetto informativo e scientifico riguarderà considerazioni sulle manifestazioni cerebrali, renali e cutanee peculiari di questa malattia. Nella seconda, invece, verranno evidenziate le implicazioni sociali connesse al paziente con sclerosi tuberosa e il supporto psicologico e assistenziale di cui abbisogna. Verrà dedicato ampio spazio all’incontro e alla discussione con i professionisti presenti, per  favorire l’aggregazione e l’informazione di quanti vi parteciperanno.

L’importanza del Seminario è rappresentata, quindi, proprio da questa sua motivazione e si inserisce nel più ampio progetto “supeRare duemiladodici”, dove anche lo spettacolo incontra il sociale. Al termine del convegno, infatti, nella suggestiva cornice del Maschio Angioino, la comicità, la danza e il teatro si fonderanno per  far ridere, sognare e riflettere...

Sotto le stelle una bella serata, aperta a tutta la cittadinanza e alla solidarietà. A questo link è possibile scaricare la brochure del seminario. Per ulteriori informazioni potete visitare questo sito.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni