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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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A margine del Congresso Internazionale ST, che si terrà a Napoli dal 6 al 9 settembre prossimi, l'Associazione Sclerosi Tuberosa organizza un incontro con le famiglie interessate da questa malattia rara

Il 5 settembre 2012 presso la Sala Italia di Castel dell’Ovo (Napoli) una giornata di formazione sociale “aperta” alle famiglie, con un seminario-tavola rotonda trasversale per discutere dell’approccio complessivo ad una malattia come la sclerosi tuberosa, una malattia congenita di tipo ereditario in cui si sviluppa, a livello della cute, del sistema nervoso, del cuore, del rene e di altri organi, una varietà di lesioni, e che si caratterizza clinicamente attraverso adenoma sebaceo, epilessia e ritardo mentale.

Oltre a fare luce ed informazione sulle patologie e sulle terapie, si affronterà il problema di come “fare rete”. Sarà illustrato il modello della “Cura Associativa” da intendersi come integrazione tra la cura medica, la cura sociale e la ricerca scientifica. Dalle ore 15 e fino alle 18,30 esperti di neuropsichiatria, psicologia e pediatria svilupperanno un dibattito sul tema: “Impariamo a conoscere e impariamo a vivere con la Sclerosi Tuberosa”.

La prima parte del seminario, incentrata sull’aspetto informativo e scientifico riguarderà considerazioni sulle manifestazioni cerebrali, renali e cutanee peculiari di questa malattia. Nella seconda, invece, verranno evidenziate le implicazioni sociali connesse al paziente con sclerosi tuberosa e il supporto psicologico e assistenziale di cui abbisogna. Verrà dedicato ampio spazio all’incontro e alla discussione con i professionisti presenti, per  favorire l’aggregazione e l’informazione di quanti vi parteciperanno.

L’importanza del Seminario è rappresentata, quindi, proprio da questa sua motivazione e si inserisce nel più ampio progetto “supeRare duemiladodici”, dove anche lo spettacolo incontra il sociale. Al termine del convegno, infatti, nella suggestiva cornice del Maschio Angioino, la comicità, la danza e il teatro si fonderanno per  far ridere, sognare e riflettere...

Sotto le stelle una bella serata, aperta a tutta la cittadinanza e alla solidarietà. A questo link è possibile scaricare la brochure del seminario. Per ulteriori informazioni potete visitare questo sito.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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