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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Si è conclusa ieri, con una sfida tra i 15 team finalisti tenutasi nell'ambito del Festival della scienza di Genova, la prima edizione della Start Cup Cnr – Il Sole 24 Ore, la competizione volta a favorire le start up del Consiglio nazionale delle ricerche, cioè la nascita di imprese high tech a partire dai più promettenti risultati di ricerca. Tra i vincitori, uno per ciascuna macroarea di concorso, c’è l’Istituto di Nanoscienze del Cnr di Lecce, che ha presentato un progetto chiamato ‘SM&T’ che promette di realizzare innovativi sistemi microstrutturati per la rigenerazione di tessuti a partire da cellule staminali. Lo stesso progetto ha ricevuto anche un premio assegnato tramite sondaggio dal pubblico, quello per la migliore capacità comunicativa.

I vincitori della prima Start Cup Cnr – Il Sole 24 Ore si aggiudicano ciascuno un viaggio studio finalizzato a incontrare imprenditori e investitori delle aree di riferimento, oltre alla possibilità di partecipare al Premio nazionale innovazione 2010, il campionato delle start cup italiane in programma il prossimo 3 dicembre a Palermo.
L'Istituto nanoscienze, è una nuova struttura del Consiglio nazionale delle ricerche ed è dedicata alla ricerca di frontiera nel campo delle nanoscienze e nanotecnologie. L’Istituto riunisce tre centri di ricerca tra i più affermati in Europa: Nest (National enterprise for nanoscience and nanotechnology) di Pisa, Nnl (National nanotechnology laboratory) di Lecce e S3 di Modena, con l’obiettivo di affrontare alcune tra le sfide scientifiche più ambiziose, quali: progettare nanosistemi capaci di raccogliere energia dalla luce e dalle vibrazioni; realizzare nanosonde in grado di riconoscere e modificare i tessuti a livello molecolare; studiare strategie nanotecnologiche per lampadine e laser radicalmente innovativi; comprendere le interazioni tra particelle alla nanoscala per capire le funzionalità più complesse della materia.
L’Istituto manterrà una struttura a tre poli, Lecce, Modena, Pisa, dove sarà la sede istituzionale. L’insieme della strumentazione disponibile raggiunge un valore stimato di oltre 50 milioni di euro, ben due terzi dei finanziamenti provengono da contratti con le imprese o progetti di ricerca. Il personale di ricerca conta oltre 200 ricercatori, più della metà giovani provenienti da discipline diverse e da laboratori internazionali. Grazie alla collaborazione con gli atenei che ospitano i tre poli (Università di Modena e Reggio Emilia, del Salento, e Scuola Normale Superiore), l’Istituto forma ogni anno oltre 20 dottori di ricerca.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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