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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Il testo è stato presentato questa mattina presso il Senato della Repubblica

Il 2013 è una scadenza importante per tutti i Paesi del Vecchio Continente poiché segna il termine entro il quale è necessario presentare alla Commissione Europea un Piano Nazionale Malattie Rare. Per contribuire alla definizione di una governance tutta italiana in questo ambito, l’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, con il supporto non condizionato delle aziende Genzyme e Biomarin, ha voluto realizzare il volume: “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo – Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale delle Malattie Rare”. Il testo è stato presentato oggi a Roma, nella Sala Nassirya del Senato della Repubblica, alla presenza delle Istituzioni e di tutti gli stakeholder che ogni giorno si confrontano con il complesso mondo delle Malattie Rare o che hanno contribuito direttamente o indirettamente a questo progetto.

Le Malattie Rare sono da sempre una mia priorità: mi sono occupato di questo argomento fin dal mio primo mandato durante la XIII legislatura, cioè dal 1996. Dopo 16 anni e tanti sforzi degli ultimi anni su questo tema, la scadenza del 2013 per la consegna all’Europa del Piano Nazionale per le Malattie Rare da parte degli Stati Membri è un’occasione da non perdere per capitalizzare i contributi che vengono da più parti e andare a segno con il miglior piano possibile” - ha commentato il Senatore Antonio Tomassini, Presidente dell’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione.

Il volume si compone di tre parti: si apre con 16 testimonianze e contributi, raccolti da Alberto Cattaneo (Cattaneo & Zanetto), di chi in questi anni, in ambito istituzionale e scientifico, a livello nazionale ed europeo, si è attivamente occupato di Malattie Rare. Prosegue con la sintesi, redatta da Ilaria Ciancaleoni, Direttore Responsabile di O.ma.r., di oltre 70 contributi provenienti da Associazioni Pazienti, Società Scientifiche e Istituzioni ad una Consultazione Pubblica ospitata dal sito di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus, www.malatirari.it e promossa da Orphanet e dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare nel periodo di marzo e aprile di quest’anno. La Consultazione è stata progettata di concerto con i componenti del Gruppo di Lavoro del Ministero della Salute deputato alla definizione dello schema di Piano Nazionale, realizzata con l’obiettivo di fornire idee e suggerimenti sui principali temi che lo comporranno e consegnata loro con testi integrali e relative sintesi.


“Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo – Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale delle Malattie Rare” si chiude infine, con una raccolta di documenti pubblicati, già prodotti dai tavoli tecnici che si sono occupati, in tempi recenti, del Piano Nazionale Malattie Rare.
“Il mio augurio – conclude il Senatore Tomassini – è che dopo anni di sforzi intorno a questo tema,  si possa oggi arrivare a un modello organizzativo che dia soluzioni concrete ai circa due milioni di malati rari in Italia. Spero che questo volume possa contribuire a questo importante obiettivo”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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