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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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Premiati Luca Ravagnan, Luigi Naldini e Fabio Biscarini

Si è svolta martedì 5 giugno la cerimonia conclusiva dei tre premi Sapio (Premio Junior, Premio Salute e Premio Industria) ai tre ricercatori selezionati tra oltre 170 candidati, che hanno effettuato le loro ricerche in Italia. Un appuntamento nazionale che, annualmente, viene riproposto per dare valore alla ricerca italiana.

Per la sezione Junior, è stato premiato Luca Ravagnan, Dipartimento di Fisica dell’Università degli Studi di Milano e Amministratore delegato della start up WISE s.r.l. di Milano. Il Premio Salute è stato assegnato a Luigi Naldini, Direttore, San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy (HSR-TIGET) e Professore Ordinario presso l’Università Vita Salute San Raffaele. Il Premio Industria è stato assegnato a Fabio Biscarini, Dirigente di Ricerca CNR-ISMN Bologna e Direttore Tecnico Scriba Nanotecnologie Srl.

Presenti alla Cerimonia Alberto Dossi, Presidente Gruppo Sapio, Francesco Profumo Ministro all’Istruzione e alla Ricerca, Elena Ugolini, Sottosegretario all’Istruzione, Luigi Nicolais, Presidente CNR, Maurizio Colombo e Mario Paterlini, rispettivamente VicePresidente e A.D. Gruppo Sapio, Girolamo Mangano, Giornalista RAI, Divulgatore Scientifico e Membro dell’Accademia del Premio Sapio.

L’evento di premiazione che si è svolto presso la Sala Capitolare del Senato ha previsto un format innovativo, in modo da fornire un esempio tangibile che dia sostegno concreto alla ricerca e ai giovani ricercatori che chiedono - oggi come ieri - risposte certe.
Infatti mentre i protagonisti della solenne cerimonia sono stati gli studenti delle scuole superiori e i ricercatori candidati - le autorità, i decisori, i rappresentanti delle Istituzioni sono stati chiamati ad ascoltare le istanze per prendere in considerazione e capitalizzare le esperienze, le storie, il percorso fatto da chi ha scelto, con coraggio, di restare in Italia e di operare all’interno del nostro Paese, affrontando le difficoltà e le problematiche che ben conosciamo!

Martedì 5 giugno, quindi, sono state raccontate tre storie di successo, tra cui quella del Dott. Ravagnan - rigorosamente made in Italy - tre lezioni di vita vissuta che hanno portato a risultati eccellenti apprezzati in tutto il mondo sul fronte della sanità, delle applicazioni industriali e della qualità della vita!
Tre esperienze esemplari che danno lustro a tutto il nostro Paese e che sono state illustrate direttamente dai 3 ricercatori vincitori di questa edizione, secondo la formula della lectio, ai giovani studenti delle superiori che sono stati invitati ad assistervi.

Questo perché siano da stimolo concreto affinché i ragazzi non solo comprendano quanto la scienza, il sapere, la conoscenza sono forieri di gratificazioni e di riconoscimenti ma perché essi stessi assimilino questi racconti come esempi da imitare!

"Investire nella ricerca e nell'innovazione è una priorità irrinunciabile per lo sviluppo del nostro paese ed è compito primario dei soggetti pubblici e privati fornire risorse e strumenti adeguati a tal fine per affrontare le difficili sfide proposte da una società ampiamente globalizzata". Lo ha scritto il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, nel messaggio per la cerimonia conclusiva.  "E' in particolare importante - ha sottolineato il Capo dello Stato - offrire la possibilità a tanti giovani meritevoli di proseguire in Italia il loro percorso di eccellenza per dimostrare l'alta qualità e la vitalità della ricerca scientifica italiana".

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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