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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
About 23 hours ago.

L’associazione italiana dedicata alla patologia dispone finalmente di una sede nazionale

Inaugurata il 19 maggio 2012, la nuova sede dell’AISP - Associazione Italiana Sindrome di Poland.  A Genova, in via Asiago 3, insieme a tanti amici soci e volontari AISP, erano presenti anche diversi medici appartenenti al Comitato Scientifico dell'AISP, capeggiato dal Prof. Jasonni dell'Ospedale Gaslini. L’occasione è stata propizia per affrontare temi riguardanti l’aspetto organizzativo dell’associazione, non tralasciando l’aspetto scientifico e quello ludico e di divertimento per i ragazzi e le famiglie.
Il pomeriggio del sabato e la mattinata della domenica sono stati dedicati alla formazione dei volontari. Si è dato inizio ad una serie di corsi di formazione che sicuramente avranno altro spazio nell’organizzazione delle prossime attività dell’AISP.

I soci volontari hanno seguito, a questo riguardo, le indicazioni del dott. Giuseppe Bozzo, esperto in formazione per il volontariato del Celivo - Centro Servizi al Volontariato della Provincia di Genova. Il corso ha per titolo "La cura Associativa" ed è annuale.
Nella solita e coinvolgente allegria dei soci si sono scambiate riflessioni e proposte in un locale tipico del centro di Genova. Un’ottima occasione per i partecipanti che arrivavano da ogni parte d’Italia per visitare il bel centro storico del capoluogo ligure.
Tra le idee scaturite in questo raduno, vi è anche quella di promuovere più vivacemente la produzione e la vendita di bomboniere solidali, un modo per testimoniare la vicinanza e la solidarietà a chi è un po’ meno fortunato.

Il numero telefonico della nuova sede è : 010.5222238 – tutte le informazioni sono reperibili sul sito dell’associazione al seguente indirizzo: www.sindromedipoland.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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