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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Un unico strumento, un programma informatico che vede cosa c’è dentro alla Criobanca, ovvero il sistema di contenitori criogenici ad azoto liquido che custodiscono le cellule staminali per il trapianto e i prodotti di terapia cellulare del Servizio Trasfusionale dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. Un software capace di gestire la Criobanca e che consente di verificare l’esatta collocazione del prodotto congelato nel contenitore dedicato, consultare quanto contenuto nella banca biologica e quindi tracciare, con un unico strumento, le fasi di raccolta, manipolazione e conservazione delle cellule staminali, incrementando così lo standard di sicurezza. È il dono, importante, che Lions Club Firenze Bargello ha fatto all’Ospedale Pediatrico Meyer, grazie alla raccolta di fondi svolta nella primavera 2009.

Una “eredità” per il futuro è stato il titolo dato alla serata, alla quale tanti hanno contribuito: da Carlo Conti, instancabile animatore e uomo di spettacolo sensibile alle esigenze della sua città, a Nano Campeggi che ha realizzato il bellissimo manifesto che pubblicizzava la serata. Numerosi gli ospiti, oltre duecento, e fra loro la Direzione della Fondazione Meyer, l’allora Assessore comunale all’Istruzione Daniela Lastri e il vicedirettore della Nazione Mauro Avellini.
Il nuovo software è stato presentato oggi alla presenza di Tommaso Langiano, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer nonché Presidente della Fondazione Meyer, da Roberto Faggi, Governatore del Lions Club 108 La Toscana e da Piera Sadun Agnoloni attuale Presidente del Lions Club Firenze Bargello e Rosella Gigli Munaò Presidente del Lions Club Firenze Bargello all’epoca dell’importante evento di solidarietà. Ha partecipato una rappresentanza delle socie.
Il Servizio Trasfusionale del Meyer svolge, insieme alle attività di raccolta, preparazione e distribuzione degli emocomponenti necessarie per le trasfusioni dei pazienti, anche una forte attività di Medicina trasfusionale e aferesi terapeutica con la raccolta e il trattamento delle cellule staminali. “Per questo – spiega Franco Bambi, responsabile del Servizio Trasfusionale – nei nostri laboratori eseguiamo le procedure di manipolazione e conservazione dei prodotti cellulari per il trapianto. È stato recentemente allestito un Laboratorio di Terapie Cellulari, con aree a contaminazione controllata, dove effettuiamo manipolazioni e espansioni in vitro di prodotti cellulari nelle massime condizioni di sicurezza, così come richiesto dalle più recenti normative”.
Centri pediatrici come il Meyer devono garantire alti standard tecnologici, in linea con gli standard internazionali. “Uno dei principali obiettivi – prosegue Franco Bambi – è assicurare la tracciabilità completa dei prodotti cellulari dal momento del loro prelievo dal donatore fino alla reinfusione nel piccolo paziente, sia in caso di terapie cellulari avanzate, sia in caso di trapianto”.
Ebbene, proprio in questo avanzatissimo Laboratorio (il primo di queste dimensioni in Italia) si colloca la Criobanca, che ne è parte fondamentale: quattro contenitori criogenici e due congelatori a -80°C custodiscono le cellule staminali. Un patrimonio di salute che viene stoccato a circa -196°C, ossia la temperatura dell’azoto liquido. “Grazie al dono del Lions Club Firenze Bargello – prosegue il responsabile – il software gestionale del Servizio è stato dotato di una nuova e importante funzionalità, messa a punto da Engineering Ingegneria Informatica che consente di effettuare automaticamente una serie di operazioni: cercare le posizioni libere nei contenitori di azoto liquido, assegnare un alloggiamento e registrare la posizione della sacca. Operazioni che prima venivano eseguite manualmente. Con questo sistema potremo sviluppare ulteriormente la ricerca scientifica della Medicina del futuro”.
Il notevole risultato della raccolta fondi, alla quale tanti hanno contribuito con grande generosità, ha ancora una volta fatto capire il forte legame che c’è fra l’Ospedale Meyer e i fiorentini, sempre sensibili e pronti a rispondere alle sue necessità: un piccolo passo in avanti nella speranza di garantire un aiuto in più a tanti piccoli malati, un dono nel segno della più moderna gestione di prodotti cellulari salva-vita per tanti bambini.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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