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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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Filipponi (SISQT): “In Italia poche regioni virtuose, sia per generosità dei cittadini che per capacità della rete trapiantologica”

In occasione del 4° congresso della Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità dei Trapianti (SISQT) appena svoltosi a Milano, Franco Filipponi, presidente SISQT, Ordinario di Chirurgia Generale dell'Università di Pisa, Direttore della UOC di Chirurgia Epatica e dei Trapianti di Fegato della AOU Pisana, ha risposto ad alcune domande sul trapianto d’organi in Italia.

Anche le donazioni sono un argomento spinoso. In Italia si è assestati da tempo su una media di 21,7 donatori per milione di abitanti, ma la situazione è abbastanza differente da Nord a Sud.  Perché la gente non vuole donare?
In Italia ci sono regioni particolarmente virtuose come la Toscana (con 46 donatori PMP – per milione di popolazione), il Friuli (36 donatori PMP), le Marche (32 donatori PMP) e il Piemonte (26 donatori PMP) e altre come per esempio la Campania e la Sicilia che superano a malapena i 10 donatori PMP. La questione non risiede solo nella più o meno spiccata generosità dei cittadini (abbiamo una media di opposizioni del 28 per cento con punte del 50 per cento – 60 per cento nel Sud), ma nella capacità della rete trapiantologica di essere vigile sul potenziale donatore e sufficientemente organizzata e preparata per affrontare un trapianto. Basta il confronto sui numeri delle segnalazioni delle morti con accertamento neurologico che vanno dai 75 PMP in Toscana ai 23 PMP nelle regioni del Sud: queste differenze sostanziali sono da riferirsi alla mancata segnalazione delle morti cerebrali  da parte delle rianimazioni, il  che è invece è obbligo di legge. A tutto questo si aggiunge l’expertise di medici e infermieri preposti al colloquio con i familiari per capire e ottenere la disponibilità all’espianto del congiunto. Per questo motivo è fondamentale la preparazione e la formazione di professionisti che siano in grado di favorire il flusso delle donazioni.

Pare che l’Italia sia il paese europeo dove i donatori sono i più vecchi d’Europa. E’ vero?

L’Italia è un paese che sta invecchiando. Se si analizzano i donatori utilizzati dal 2002 ad oggi la loro età media è passata da 52 a 59 anni. Questo ci mette nella condizione di avere la disponibilità di un numero minore di organi e di fare una maggiore selezione proprio a causa dell’età. Ciò si è evidenziato soprattutto nei trapianti di cuore, organo per cui 55 anni sono l’età limite di trapiantabilità, che tra il 2009 e il 2011 hanno visto un calo notevole passando da 355 interventi a 276.

Ricordiamo che, in occasione della Giornata Nazionale Donazione e Trapianto che si celebrerà il 27 maggio in tutta Italia si svolgeranno attività di sensibilizzazione alla donazione degli organi.

Per informazioni http://www.aido.it/

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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