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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Sabato 19 maggio aprirà al pubblico la nuova sede Aisp Onlus di Via Asiago 3, Genova

L’apertura della sede al pubblico si pone l’obiettivo di fornire un punto di riferimento per tutte e le persone che soffrono della Sindrome di Poland e che spesso si trovano ad aspettare mesi o addirittura anni prima di poter ricevere la giusta assistenza da parte dei servizi pubblici, insieme possiamo cercare di sensibilizzare le istituzioni a porre maggiore attenzione verso le malattie rare, spesso lasciate da parte.

La nuova sede vuole essere anche un punto di riferimento per i volontari che vogliano collaborare a vario titolo con l’associazione Aisp Onlus.

La Sindrome di Poland , malattia rara con origini probabilmente di tipo genetico, che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati che si caratterizza per anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria .

AISP Onlus è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze.
La conoscenza della malattia e quindi il suo approccio di tipo medico rimangono sempre il punto di partenza per avere consapevolezza della patologia, ma l’affrontarla comporta soprattutto un forte coinvolgimento della sfera famigliare e la relativa sua crescita.

L’inaugurazione è rivolta a tutti , venite a trovarci Sabato mattina dalle 10:30 per saperne di più e per qualsiasi informazione potete contattarci ai seguenti recapiti:
tel. 010.5222238, mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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