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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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Importante collaborazione tra pubblico e privato per favorire la ricerca

Angelini, Dompé, l’Istituto Europeo di Oncologia, l’Istituto Italiano di Tecnologia, Recordati e Rottapharm|Madaus, forti della propria esperienza e prassi farmaceutica, hanno sottoscritto un accordo per la creazione di una collezione chimica centralizzata, con l’obiettivo di individuare nuove molecole biologicamente attive per lo sviluppo di nuovi farmaci.

Il progetto della Collezione di composti chimici centralizzata nasce nell’ambito dell’iniziativa Italian Drug Discovery Network (IDDN), voluta dalle aziende e dagli istituti di ricerca partecipanti per favorire una più proficua interazione tra realtà private e pubbliche operanti nel settore farmaceutico e della ricerca scientifica. L’intento è quello di unire capacità, conoscenze e risorse di ciascun promotore dell’IDDN e dare nuovo impulso all’innovazione nella cura delle patologie umane.
La Collezione di composti chimici centralizzata è costituita da circa 200.000 molecole di elevata qualità, selezionate congiuntamente dai partecipanti all’IDDN. Le molecole saranno poi utilizzate nell’ambito di test biologici finalizzati alla creazione di nuovi farmaci.

Ciascuno dei promotori dell’iniziativa ha contribuito al progetto con le proprie eccellenze e competenze considerando gli importanti benefici che ne possono derivare per dare slancio e competitività alla ricerca farmaceutica italiana nel prossimo futuro. Infatti, la scoperta di nuovi farmaci si basa sulla possibilità di effettuare lo screening del maggior numero possibile di molecole al fine di determinarne, tra l’altro, le rispettive caratteristiche e potenzialità terapeutiche.
Il progetto mette quindi a disposizione delle aziende e dei laboratori pubblici coinvolti una vasta e preziosa risorsa, alla quale ciascuno di essi – per dimensioni, specializzazione e costi, non avrebbe potuto accedere singolarmente.

Tra i possibili sviluppi futuri, i promotori dell’IDDN intendono organizzare attività comuni di tipo scientifico, informativo e formativo, nonché ampliare le attività di ricerca condivise affinché anche realtà di rilievo come l’Unione Europea possano sostenere il progetto.

La Collezione di composti chimici centralizzata rappresenta un interessante esempio di open innovation (cioè la messa in comune, da parte delle imprese, di idee, conoscenze e risorse nelle aree pre-competitive per migliorare la sostenibilità e promuovere l’innovazione) e conferma la capacità dell’Italia nell’organizzare, avviare e gestire originali progetti competitivi. Grazie alla condivisione di differenti know-how e alla possibilità di “fare sistema” tra le eccellenze dell’iniziativa IDDN, Angelini, Dompé, l’Istituto Europeo di Oncologia, l’Istituto Italiano di Tecnologia, Recordati e Rottapharm|Madaus sono convinti di amplificare le loro rispettive potenzialità, quindi di rafforzare l’efficacia del loro operato, a vantaggio del nostro Paese e di proporre a tutta la comunità internazionale un originale modello di collaborazione.


 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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