Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
13 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
1 day ago.

MAGI può già contare sui migliori specialisti in questi campi per le attività che si svolgeranno al nuovo centro di San Felice del Benaco

Per le attività del centro di San Felice del Benaco MAGI ha già delle collaborazioni consolidate e pronte ad attivarsi su questa nuova sfida. Due sono con differenti unità dell'Ospedale San Paolo di Milano, l'altra invece è con il San Giovanni Battista di Roma, ospedale dei Cavalieri di Malta, particolarmente attivo sulle malattie linfatiche. I particolari di queste colalborazioni sono stati spiegati questa mattina nel corso di una confernza stampa presso 'Il Pirellone' di Milano.

 

Una delle realtà con cui MAGI collaborerà per le attività di San Felice del Benaco è con l’Unità DAMA - Disabled Advanced Medical Assistancem - dell’Ospedale San Paolo di Milano guidata oggi dal Prof. Filippo Ghelma e dal direttore scientifico Angelo Mantovani. “Nella nostra unità curiamo 4300 pazienti affetti da grave disabilità intellettiva e neuromotoria – ha spiegato Ghelma - che, anche quando si ammalano di malattie comuni, incontrano molte difficoltà per essere curati, e richiedono l’impegno di un’equipe sanitaria che adatti l’organizzazione sanitaria, sempre molto rigida, alle peculiari esigenze di questi pazienti e delle loro famiglie. Molti di questi infatti non sono in grado di comunicare il loro disagio e dipendono in tutto dai loro care-giver”. “Tra i nostri pazienti – ha aggiunto Mantovani - abbiamo anche persone che sono in questa situazione per effetto di malattie genetiche e rare e per questo da un anno e mezzo collaboriamo, con soddisfazione, con MAGI. In 12 anni di esperienza abbiamo creato un gruppo che ha voluto cambiare le modalità di accoglienza in ospedale cercando di capire fino in fondo i problemi di questi pazienti. Buona parte di questa conoscenza ci viene da un ascolto metodico della famiglia, perché in genere è questa ad avere la funzione di care-giver. Sappiamo che questo nostro approccio è in linea con quello di MAGI e siamo pronti a collaborare e a portare la nostra esperienza all’interno della nuova iniziativa di San Felice del Benaco”.

Sempre presso l’Ospedale San Paolo di Milano MAGI ha una collaborazione importante con l’unità oculistica, dove lavora la dott.ssa Chiara Olga Pierrottet, fortemente impegnata nel campo delle malattie rare della retina.
“Presso il nostro centro di ipovisione e riabilitazione visiva,  – spiega la dottoressa Pierrottet – anche grazie all’associazione Retinitis onlus, abbiamo molta esperienza di percorsi ambulatoriali riabilitativi informatizzati, di training all’uso di strumenti informatici e ausili nonché a sofisticate tecniche di chirurgia che prevedono l’impianto di sistemi periscopici intraoculari. Una necessità di cui medici e pazienti si  rendono conto è però il bisogno, con il progredire della malattia verso cecità, di una riabilitazione più completa, che comprenda la capacità di essere autonomi in luoghi non noti, di gestire la loro casa e anche di ricevere un sostegno psicologico. L’ideale sarebbe poter sviluppare questi percorso in un cento di riabilitazione non più ambulatoriale ma residenziale: l’ambiente offerto dalla struttura di San Felice del Benaco viene incontro perfettamente a queste esigenze permettendo di lavorare con gruppi di pazienti e per un periodo sufficiente a dar loro queste capacità e dunque maggiore autonomia”.

Una ulteriore collaborazione già da tempo attivata da Magi è quella con l’Unità operativa di riabilitazione delle malattie rare del sistema vascolare e linfatico dell’ Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, diretta dal Dott. Sandro Michelini. “Siamo determinati – ha detto infatti Michelini – a dare tutto il nostro supporto alle attività che MAGI svilupperà a San Felice del Benaco, sia in termini di risorse umane, perché vi collaborerò personalmente e lo faranno i medici del nostro staff, che dal punto di vista organizzativo e della logistica. Metteremo in campo tutte le nostre competenze sulle malattie del sistema linfatico. Questa ci sembra un’ottima iniziativa che si pone come soluzione a metà tra il ricorso delle famiglie alle strutture private, molto dispendioso, e l’accesso, sempre più difficile considerata la carenza e gli ulteriori tagli che si profilano, alle strutture residenziali pubbliche”.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni