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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Fhx8T7441w
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Il centro di San Felice del Benaco (BS) è stato donato dalla famiglia Maestrini che corona un sogno accarezzato da anni: vedere i bambini assistiti e curati dai migliori specialisti.

Da proprietà privata a residenza sanitaria pediatrica non profit destinata a minori con malattie genetiche e rare: è questa la trasformazione che subirà a breve l’albergo “La Margherita”, di San Felice del Benaco (BS), donato dalla famiglia Maestrini - Bertelli, storica proprietaria, alle attività dell’Istituto di Genetica non profit MAGI, fondato e presieduto da un membro della famiglia, il genetista Matteo Bertelli. L’iniziativa è stata presentata questa mattina presso la Regione Lombardia nel corso di una conferenza che ha visto la partecipazione di rappresentati istituzionali, tra i quali l’assessore regionale alla famiglia, conciliazione, integrazione e solidarietà sociale Giulio Boscagli e l’assessore comunale di San Felice del Benaco Bruno Bordignon, di medici specialisti coinvolti nel progetto, associazioni pazienti e la presenza del ‘partner spirituale’ dell’iniziativa Mons. Domenico Sigalini, Vescovo di Palestrina.

La struttura residenziale e i servizi
La struttura di San Felice del Benaco disporrà di 25 posti letto per i pazienti, di spazi per ospitare i loro genitori e alloggi destinati al personale medico, paramedico e assistenziale che proverrà da tutta Italia e anche dall’estero. La struttura si trova in ottomila metri di parco, a 400 metri dal lago di Garda, e dispone anche di una piscina di acqua sorgiva: questo permetterà di poter usufruire di un ambiente ‘a misura di bambino’, lontano dal caos, ben diverso da un ospedale, dotato di ampi ed idonei spazi per svolgere attività di riabilitazione motoria e psico-cognitiva. La struttura risponde così a tre esigenze fortemente sentite dalle famiglie e dal mondo scientifico: quella dell’assistenza continua dei piccoli pazienti, che spesso grava quasi esclusivamente sulle famiglie, quella di aiutare la ricerca permettendo una connessione forte tra gli specialisti e quella dovuta alla diffusa mancanza di personale infermieristico e socio assistenziale specializzato su queste particolari patologie.
Le strutture e i lavori di adeguamento sono stati garantiti dalla famiglia Maestrini - Bertelli, per il mantenimento delle attività, invece, per il momento si conta solo sui contributi destinati alle residenze sanitarie e sulla partecipazione volontaria di specialisti, ricercatori, e personale OSA che nella residenza di San Felice del Benaco potrà specializzarsi grazie all’affiancamento continuo con personale esperto. Nel futuro si spera che questa unione tra non profit e pubblico possa ulteriormente allargarsi e trovare anche l’appoggio del privato, in un partenariato previsto e auspicato anche dal piano sanitario nazionale.    

Il modello organizzativo: vere task-force su gruppi omogenei di malattie.
“Dal punto di vista organizzativo – spiega il presidente di MAGI, il genetista Matteo Bertelli – useremo un modello studiato per superare le difficoltà tipiche delle malattie rare. Queste si presentano infatti con una casistica bassa e dispersa su territorio, i medici riescono a vedere pochi pazienti e ciò rende complicato fare ricerca: lo stesso vale per gli operatori sociali che raramente incontrano questi pazienti, trovandosi poi impreparati a soddisfarne i bisogni. Abbiamo dunque pensato di organizzare i ricoveri in blocchi suddivisi per gruppi omogenei di malattie, come ad esempio le cecità genetiche, le malformazioni vascolari e linfatiche, le obesità genetiche non sindromiche ad eredità mendeliana e le disabilità motorie ereditarie, solo per fare degli esempi. Nello stesso periodo faremo convergere nella struttura i migliori specialisti nazionali ed internazionali di quella specifica malattia. I pazienti potranno così essere visitati dai migliori specialisti, i medici avranno a disposizione una casistica ampia da osservare e si confronteranno quotidianamente tra loro: saranno delle vere e proprie task-force di ricerca. In questo vogliamo coinvolgere le associazioni pazienti perché il terzo settore in questo ambito è una forza che non va mai lasciata in disparte. Ci auguriamo – ha concluso Bertelli – è che le adesioni delle università crescano: convenzionandosi potrebbero fornire agli studenti dei corsi medici e paramedici importanti opportunità di tirocinio nella nostra struttura, una delle pochissime dove incontrare il mondo delle malattie genetiche e rare”    



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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