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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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Cittadinanzattiva chiede chiarezza al Ministero della Salute sul vaccino per morbillo, parotite e rosolia

Una sentenza del tribunale di Rimini ha accolto la teoria secondo la quale un bambino avrebbe contratto la Sindrome di Kanner (sindrome dello spettro autistico) in seguito al vaccino Mpr (morbillo, parotite, rosolia). Secondo i medici si tratta di un falso scientifico clamoroso ma ora Cittadinanzattiva chiede al Ministero di fare chiarezza.

La denuncia arriva dal board scientifico del Calendario vaccinale per la vita, che riunisce figure di elevato prestigio dell'Igiene e della sanità pubblica, della medicina generale, della pediatria territoriale-ospedaliera ed universitaria facenti capo a Società scientifiche ed Associazioni mediche come Siti, Fimp, Fimmg e Sip. Le associazioni, nell'esprimere «forte sconcerto» evidenziano, in una nota, che i giudici nell'emettere la sentenza n. 2010\148, Ruolo n2010\0474; Cron. N 2012\886 si sono basati, con tutta probabilità, su quanto «pubblicato, ormai 14 anni fa, dalla rivista Lancet, e successivamente ritirato per l'evidente infondatezza di quanto inizialmente proposto da un gruppo di ricercatori britannici». La rivista medica Lancet -ricorda la nota- ha infatti ufficialmente ritirato lo studio sui possibili collegamenti tra autismo e vaccino trivalente Mpr. L'articolo in questione, pubblicato nel 1998 e scritto dal medico britannico Andrew Wakefield, è stato causa di una lunga disputa scientifica durata quasi 12 anni. Le sue affermazioni furono screditate dal mondo scientifico, e sono state alla base di uno dei più rilevanti contenziosi nella storia della medicina: purtroppo le false tesi proposte portarono a una forte diminuzione del numero di vaccinazioni negli Stati Uniti, in Gran Bretagna e in altre parti dell'Europa, con la conseguenza, in molti casi nefasta, di un repentino aumento dei casi di morbillo e delle sue complicanze, inclusi numerosi casi di encefalite e di morte. 

Il Tribunale per i diritti del malato- Cittadinanzattiva chieder però ora al Ministero competente di fare chiarezza sui vaccini MPR, per permettere alle famiglie delle scelte consapevoli. Per Cittadinanzattiva è ora necessario fornire informazioni certe» anche sottoponendo il tema al Consiglio superiore di sanità. “Alla luce delle diverse posizioni in campo - sottolinea l'associazione - crediamo che i genitori abbiano invece il diritto di avere informazioni certe sui possibili rischi (avvalorati da ricerche scientifiche valide) oltre che benefici delle vaccinazioni, prima di scegliere per il proprio figlio in maniera consapevole; stando così le cose questo consenso informato potrebbe essere parziale e non ci soddisfa». «Non vogliamo - conclude Cittadinanzattiva - che si creino allarmismi ingiustificati, ma non possiamo nemmeno sottovalutare gli elementi presi in considerazione dalla sentenza: chiediamo alle istituzioni di fare luce e dare informazioni chiare e comprensibili ai cittadini, anche presso i centri di vaccinazione nel più breve tempo possibile. Ogni giorno sono tanti i bambini che continuano ad essere sottoposti a questa vaccinazione, sulla quale ora esistono dubbi in termini di sicurezza”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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