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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Il prestigioso accreditamentverrà conferito oggi dalla società Europea di Oncologia Medica
“Palliative Care Designated Centre”: è la designazione ufficiale dell’accreditamento che oggi, in occasione del 35° Congresso della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO - European Society for Medical Oncology), in corso a Milano fino al 12 ottobre, riceve l’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica del Policlinico “Agostino Gemelli” (diretta dal prof. Carlo Barone). La prestigiosa certificazione, nell’ambito delle iniziative per il World Hospice & Palliative Care Day 2010, sarà consegnata dal dott. Nathan Cherny, direttore del Servizio di Cure Palliative del Dipartimento di Oncologia dello Shaare Zedek Medical Center di Gerusalemme, alla dott.ssa Michela Quirino, in rappresentanza della UOC di Oncologia Medica del Gemelli. Il riconoscimento internazionale premia l’impegno profuso nella realizzazione di un vero e proprio programma di assistenza integrata al malato oncologico, denominato “Simultaneous Care Program (SCP)”. Si tratta di una modalità assistenziale innovativa ed estremamente efficace nell’ambito delle cure palliative, che nasce dallo stretto rapporto di collaborazione con l’Hospice “Villa Speranza” dell’Università Cattolica, diretto dalla dott.ssa Adriana Turriziani.
Il percorso di ciascun paziente, fin dall’iniziale diagnosi di cancro, prevede la cura della malattia, ma anche uno speciale supporto necessario ad affrontare il disagio fisico e psicologico correlato agli effetti collaterali indotti dai trattamenti, fino ai sintomi della malattia stessa e al fine vita.
Fra le specificità di tale percorso vi è la stretta sinergia di lavoro garantita da un team interdisciplinare che coinvolge il personale medico, infermieristico e ausiliario oltre a psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti e anche assistenti spirituali. Il team, grazie a più riunioni settimanali, mantiene in costante aggiornamento le competenze in gioco, consentendo il massimo coordinamento e il miglior risultato terapeutico e assistenziale. Grande attenzione è riservata anche alle famiglie dei malati, cui viene assicurata – secondo l’idea-guida del ‘non-abbandono’ – la continuità delle cure e del sostegno psicologico dentro e fuori le strutture di riferimento, per accompagnare tutte le persone coinvolte (degenti e familiari, appunto) in un’esperienza di sofferenza spesso aggravata anche da serie difficoltà organizzative.
L’UOC di Oncologia Medica del Gemelli ha così messo in campo importanti risorse sia di tipo logistico, sia umane, elaborando il SCP, che ha meritato il riconoscimento da parte della Società Europea di Oncologia Medica: è, questo, un modello che traduce in pratica i principi ispiratori dell’assistenza medico-infermieristica svolta presso l’Università Cattolica, nello sforzo costante di offrire servizi e prestazioni eccellenti insieme con l’impegno a prendersi cura della persona, nel rispetto integrale della sua dignità e dei suoi bisogni.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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