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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
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L'iniziativa è affiancata dal Charity Program, grazie al quale gli atleti possono sostenere le Onlus che aderiscono al progetto

Il 15 aprile Milano ospita la 12° edizione della Milano City Marathon, l’appuntamento atteso da migliaia di atleti, che possono scegliere di cimentarsi nei 42 km che si snodano tra il polo Expo 2015 e il Castello Sforzesco oppure nella gara a staffetta. Dal 2010 la corsa è affiancata dal Charity Program, un’iniziativa che permette ai maratoneti e agli staffettisti di correre devolvendo parte della quota di iscrizione ad una delle Onlus che aderiscono al progetto.

Nell’edizione passata hanno corso per un Charity Partner 2500 atleti, arrivando a raccogliere più di 200.000€.

Tra le tante organizzazioni che partecipano quest’anno non mancano quelle a sostegno della ricerca sulle malattie rare, ne citiamo qualcuna: Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Milano, Associazione Craniostenosi, Associazione Lombarda Fibrosi Cistica, Associazione Italiana Sindrome di Moebius, Fondazione G. e D. De Marchi per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell’Infanzia, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori e Vivi Down.

Per la lista completa delle organizzazioni in gara si può visitare il sito http://milanocitymarathon.gazzetta.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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