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OssMalattieRare #Stomaterapia : gruppo Gesto, A.I.Stom. e @Faisonlus insieme per un progetto innovativo di umanizzazione delle cure. bit.ly/2nVLADi pic.twitter.com/lMgn1fWjQq
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OssMalattieRare Un modello per mettere a punto la terapia più efficace per la #ColangiteBiliarePrimitiva (CBP). La scoperta arriva dai ricercatori di @unimib , Ospedale San Gerardo di Monza e @Cambridge_Uni . Coinvolti più di 3mila pazienti in Italia e Inghilterra. bit.ly/2MZrgfn pic.twitter.com/ImrRpwaeev
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OssMalattieRare #Sclerodermia : un gruppo di ricercatori del @SanRaffaeleMI e del @MyUniSR ha identificato per la prima volta il ruolo chiave della molecola HMGB1, nel coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. bit.ly/2BrdsJ7 pic.twitter.com/05Vubq8qHF
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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L'iniziativa è affiancata dal Charity Program, grazie al quale gli atleti possono sostenere le Onlus che aderiscono al progetto

Il 15 aprile Milano ospita la 12° edizione della Milano City Marathon, l’appuntamento atteso da migliaia di atleti, che possono scegliere di cimentarsi nei 42 km che si snodano tra il polo Expo 2015 e il Castello Sforzesco oppure nella gara a staffetta. Dal 2010 la corsa è affiancata dal Charity Program, un’iniziativa che permette ai maratoneti e agli staffettisti di correre devolvendo parte della quota di iscrizione ad una delle Onlus che aderiscono al progetto.

Nell’edizione passata hanno corso per un Charity Partner 2500 atleti, arrivando a raccogliere più di 200.000€.

Tra le tante organizzazioni che partecipano quest’anno non mancano quelle a sostegno della ricerca sulle malattie rare, ne citiamo qualcuna: Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Milano, Associazione Craniostenosi, Associazione Lombarda Fibrosi Cistica, Associazione Italiana Sindrome di Moebius, Fondazione G. e D. De Marchi per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell’Infanzia, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori e Vivi Down.

Per la lista completa delle organizzazioni in gara si può visitare il sito http://milanocitymarathon.gazzetta.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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