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OssMalattieRare #Parkinson , al via studio italiano per scoprire come prevenire la malattia: bit.ly/2B8t7bv #OMARinforma
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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
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L'iniziativa è affiancata dal Charity Program, grazie al quale gli atleti possono sostenere le Onlus che aderiscono al progetto

Il 15 aprile Milano ospita la 12° edizione della Milano City Marathon, l’appuntamento atteso da migliaia di atleti, che possono scegliere di cimentarsi nei 42 km che si snodano tra il polo Expo 2015 e il Castello Sforzesco oppure nella gara a staffetta. Dal 2010 la corsa è affiancata dal Charity Program, un’iniziativa che permette ai maratoneti e agli staffettisti di correre devolvendo parte della quota di iscrizione ad una delle Onlus che aderiscono al progetto.

Nell’edizione passata hanno corso per un Charity Partner 2500 atleti, arrivando a raccogliere più di 200.000€.

Tra le tante organizzazioni che partecipano quest’anno non mancano quelle a sostegno della ricerca sulle malattie rare, ne citiamo qualcuna: Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Milano, Associazione Craniostenosi, Associazione Lombarda Fibrosi Cistica, Associazione Italiana Sindrome di Moebius, Fondazione G. e D. De Marchi per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell’Infanzia, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori e Vivi Down.

Per la lista completa delle organizzazioni in gara si può visitare il sito http://milanocitymarathon.gazzetta.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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