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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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L'iniziativa è affiancata dal Charity Program, grazie al quale gli atleti possono sostenere le Onlus che aderiscono al progetto

Il 15 aprile Milano ospita la 12° edizione della Milano City Marathon, l’appuntamento atteso da migliaia di atleti, che possono scegliere di cimentarsi nei 42 km che si snodano tra il polo Expo 2015 e il Castello Sforzesco oppure nella gara a staffetta. Dal 2010 la corsa è affiancata dal Charity Program, un’iniziativa che permette ai maratoneti e agli staffettisti di correre devolvendo parte della quota di iscrizione ad una delle Onlus che aderiscono al progetto.

Nell’edizione passata hanno corso per un Charity Partner 2500 atleti, arrivando a raccogliere più di 200.000€.

Tra le tante organizzazioni che partecipano quest’anno non mancano quelle a sostegno della ricerca sulle malattie rare, ne citiamo qualcuna: Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Milano, Associazione Craniostenosi, Associazione Lombarda Fibrosi Cistica, Associazione Italiana Sindrome di Moebius, Fondazione G. e D. De Marchi per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell’Infanzia, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori e Vivi Down.

Per la lista completa delle organizzazioni in gara si può visitare il sito http://milanocitymarathon.gazzetta.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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