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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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L'iniziativa è affiancata dal Charity Program, grazie al quale gli atleti possono sostenere le Onlus che aderiscono al progetto

Il 15 aprile Milano ospita la 12° edizione della Milano City Marathon, l’appuntamento atteso da migliaia di atleti, che possono scegliere di cimentarsi nei 42 km che si snodano tra il polo Expo 2015 e il Castello Sforzesco oppure nella gara a staffetta. Dal 2010 la corsa è affiancata dal Charity Program, un’iniziativa che permette ai maratoneti e agli staffettisti di correre devolvendo parte della quota di iscrizione ad una delle Onlus che aderiscono al progetto.

Nell’edizione passata hanno corso per un Charity Partner 2500 atleti, arrivando a raccogliere più di 200.000€.

Tra le tante organizzazioni che partecipano quest’anno non mancano quelle a sostegno della ricerca sulle malattie rare, ne citiamo qualcuna: Associazione Genitori Oncologia Pediatrica Milano, Associazione Craniostenosi, Associazione Lombarda Fibrosi Cistica, Associazione Italiana Sindrome di Moebius, Fondazione G. e D. De Marchi per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell’Infanzia, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori e Vivi Down.

Per la lista completa delle organizzazioni in gara si può visitare il sito http://milanocitymarathon.gazzetta.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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