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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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La somma è stata raccolta attraverso la vendita di calendari realizzati con i disegni dei figli dei dipendenti, nell’ambito della campagna dedicata alla Diversity&Inclusion

Roma, 4 Aprile 2012 – I dipendenti di Baxter S.p.A., un’azienda multinazionale farmaceutica e biomedicale, hanno donato tremila euro all’Abio Onlus, fondazione che si dedica all’assistenza dei bambini ospedalizzati. La somma è stata raccolta attraverso alcune iniziative di volontariato e beneficienza, realizzate nel corso degli ultimi mesi, nell’ambito della campagna di comunicazione interna dedicata alla Diversity&Inclusion.

Tra le iniziative messe in atto per raccogliere i fondi, quella che ha riscosso maggior successo è stata la vendita interna di calendari realizzati con i disegni dei figli dei dipendenti stessi. Il progetto è partito durante la pausa natalizia, periodo durante il quale Baxter ha organizzato un Christmas Park, un’area gioco all’interno dell’azienda, dedicata ai bambini, che permettesse ai genitori di poter lavorare anche nei giorni in cui le scuole sono chiuse.
La campagna sulla Diversity&Inclusion, che Baxter sta promuovendo a livello globale in tutte le sue sedi, ha l’obiettivo di promuovere una cultura aziendale che favorisca l’inclusione e valorizzi le differenze. Baxter ritiene che questa politica consentirà di attrarre, motivare e trattenere i migliori talenti, instaurando rapporti più solidi con i partner e riuscendo, in questo modo, a guidare l’innovazione.
Con questo spirito, all’interno della ludoteca aziendale, i bambini sono stati stimolati a rappresentare attraverso alcuni disegni il concetto della differenza come risorsa e peculiarità.

“Dai lavori artistici realizzati dai bambini – afferma Silvio Gherardi, Presidente ed Amministratore Delegato di Baxter Italia – è nata l’idea di realizzare e vendere un calendario per raccogliere fondi da riservare a progetti benefici. Ci è sembrato naturale destinare la donazione ad un’associazione che lavora in ambito pediatrico, poiché il progetto è stato di fatto realizzato dai nostri figli e volevamo quindi che le risorse potessero essere utili ad altri bambini.”

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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