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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Promossa dall’associazione “vivere senza dolore” la campagna toccherà 15 ospedali italiani

A due anni dall'approvazione della legge sulla terapia del dolore in Italia, il 67 per cento della popolazione dichiara di soffrire di dolore cronico ma solo il 51 per cento viene seguito da un medico e circa il 70 per cento ha difficoltà a individuare, sul territorio, i centri di cura specializzati. Per questo motivo l’associazione “Vivere senza dolore” si impegna da tempo nell’attività di informazione e sensibilizzazione sulla terapia antalgica e sul dolore cronico. Grazie al patrocinio del Ministero della Salute e il grant grant incondizionato di Mundipharma e Teva ha dato il via quest’anno alla campagna “HUB2HUB”, che toccherà 15 ospedali italiani dotati di un centro per la terapia antalgica (Hub).

Scopo della campagna informare la popolazione su come e dove poter ricevere un'assistenza adeguata.
La campagna parteda Cagliari, dall'ospedale oncologico A. Businco e farà tappa in 15 città tra cui Milano (A.O.Guido Salvini di Garbagnate Milanese), Firenze (A.O.U. Careggi), Bari (A.O.U. Consorzio Policlinico di Bari).

«Ci è sembrato opportuno verificare lo stato reale del trattamento del dolore negli ospedali italiani - afferma Marta Gentili, presidente di “Vivere senza dolore” - con particolare riferimento a quelli che sono sede di un Hub, per comprendere quanto la presenza di un centro specializzato di terapia antalgica riesca ad influire sul monitoraggio e la cura del dolore all'interno della propria struttura». L'intento della campagna è anche quello di sondare quanto i pazienti che soffrono di dolore cronico siano al corrente delle possibilità messe a loro disposizione dal Servizio Sanitario.

«Cittadini e pazienti non sono ancora pienamente consapevoli dell'esistenza di una legge che tutela il loro diritto a non soffrire inutilmente e della possibilità di accedere a cure efficaci - aggiunge Sergio Mameli, responsabile Unit…' Operativa di Terapia del Dolore dell'Ospedale oncologico A. Businco di Cagliari - . In più, l'indagine che sarà condotta sui colleghi degli altri reparti ospedalieri permetterà di promuovere una maggiore comunicazione tra figure professionali di diverse aree terapeutiche.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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