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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Comunichiamo che attualmente la Shenzhen Beike Biotechnology non ha alcun rappresentante ufficiale né uffici in Thailandia e qualsiasi azienda o organizzazione che afferma di rappresentarci direttamente o che è autorizzata a rappresentarci sta fornendo informazioni false.
Per questa ragione informiamo tutti gli interessati che la Beike Europe - Cellule staminali - da settembre ha cessato ogni collaborazione con gli ospedali in Thailandia. Offerte di trattamenti in questa Nazione sono manovre speculative di individui e pseudo Associazioni senza scrupoli.

Non fidatevi quindi di proposte di trattamenti perchè ci sono persone che propongono cure in Thailandia sotto il nome Beike a prezzi di 10-15000 eur più alti e senza rispettare i protocolli stabiliti dai ricercatori e dagli staff clinici della nostra Azienda.
Le cellule staminali proposte da queste organizzazioni non rispondono infatti ai criteri di garanzia della Beike le cui staminali sono sottoposte ad un triplo controllo rispettando i criteri dell'AABB (American Association of Blood Banks) e per cui l’Azienda ha ottenuto recentemente il Certificato ISO internazionale, tanto è vero che su ca. 8000 pazienti trattati non si è riscontrato a tutt'oggi alcun problema.
Beike Europe esprime preoccupazione per le possibili conseguenze a danno dei pazienti, oltre che naturalmente per il relativo danno d'immagine, che subirebbero sia l'azienda che i trattamenti con le cellule staminali in genere.
Da parte nostra riteniamo importante incoraggiare la corretta informazione sulle possibilità di curarsi all'estero, tuttavia la confusione che si crea con i viaggi foraggiati da sostenitori verso centri non d'eccellenza, che spesso celano vere e proprie speculazioni sulla pelle di poveri ammalati con proposte anche di associazioni italiane di terapie combinate (che spesso sono praticabili anche in Italia a carico delle ASL), sta portando a giri di vite da parte dei CRR di tutta Italia.
Attraverso il presente comunicato si vogliono mettere in guardia tutti gli interessati affinchè valutino attentamente le proposte sottolineando che Beike Europe è l'unica struttura ufficiale di rappresentanza della Shenzhen Beike Bioechnology Co. Ltd. in Europa.
Nell’occasione informiamo nuovamente sui risultati degli ultimi due studi pubblicati in merito al Lupus eritematoso sistemico (per leggerli clicca qui)  che dimostra come il trapianto di cellule staminali mesenchimali da cordone ombelicale (UC-TCMS) può migliorare i sintomi e i valori biochimici nei pazienti affetti da questa malattia, e sulla sicurezza delle nostre staminali che conferma come gli effetti vissuti dai nostri pazienti siano coerenti con le prevedibili reazioni di routine per le Intravenose e per le Iniezioni lombari.

 

Comunicato inviato dall'Ufficio Stampa Beike
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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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