Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Si tratta della proposta della Società americana di malattie infettive

La Società americana di malattie infettive (Idsa) ha proposto un nuovo approccio nella lotta ai batteri super-resistenti ai farmaci: trasformare le infezioni in malattie rare. Stando alla notizia riportata da Pharmastar, nella proposta presentata da Idsa alla Food &Drug administration  (FDA) e al Congresso Usa gli infettivologi chiedono di rivedere alcuni tipi di antibiotici e classificarli come farmaci orfani per le malattie rare, in modo da rendere più' semplice l'approvazione per le aziende farmaceutiche.

Molte aziende farmaceutiche hanno infatti smesso di fare ricerca sui ceppi batterici multi-resistenti ai farmaci, visto che si tratta di un'area poco remunerativa. Questi ceppi batterici però, tra cui il Mrsa e il Clostridium difficile, continuano a mietere migliaia di vittime ogni anno. Nel 1990 erano 20 le case farmaceutiche impegnate nella ricerca in tal senso, oggi negli Stati Uniti sono solo due.

Per incentivare la ricerca sui farmaci orfani nel 1983 alle aziende furono offerti crediti d’imposta e diritti esclusivi di commercializzazione, ora l'Idsa chiede che venga fatto lo stesso con questi particolari antibiotici. ''Un programma simile si potrebbe realizzare per gli antibiotici - spiega Robert Guidos, vicepresidente dell'Idsa - La nostra proposta crea un nuovo meccanismo per cui le aziende che vogliono sviluppare nuovi antibiotici possono arruolare meno pazienti per gli studi clinici e ottenere una risposta dall'Fda in tempi più rapidi. Per ottenere l'approvazione, le aziende dovranno avere come obiettivo antibiotici per particolari ceppi di malattie che hanno poche opzioni terapeutiche''.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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