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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
1 day ago.

Si tratta della proposta della Società americana di malattie infettive

La Società americana di malattie infettive (Idsa) ha proposto un nuovo approccio nella lotta ai batteri super-resistenti ai farmaci: trasformare le infezioni in malattie rare. Stando alla notizia riportata da Pharmastar, nella proposta presentata da Idsa alla Food &Drug administration  (FDA) e al Congresso Usa gli infettivologi chiedono di rivedere alcuni tipi di antibiotici e classificarli come farmaci orfani per le malattie rare, in modo da rendere più' semplice l'approvazione per le aziende farmaceutiche.

Molte aziende farmaceutiche hanno infatti smesso di fare ricerca sui ceppi batterici multi-resistenti ai farmaci, visto che si tratta di un'area poco remunerativa. Questi ceppi batterici però, tra cui il Mrsa e il Clostridium difficile, continuano a mietere migliaia di vittime ogni anno. Nel 1990 erano 20 le case farmaceutiche impegnate nella ricerca in tal senso, oggi negli Stati Uniti sono solo due.

Per incentivare la ricerca sui farmaci orfani nel 1983 alle aziende furono offerti crediti d’imposta e diritti esclusivi di commercializzazione, ora l'Idsa chiede che venga fatto lo stesso con questi particolari antibiotici. ''Un programma simile si potrebbe realizzare per gli antibiotici - spiega Robert Guidos, vicepresidente dell'Idsa - La nostra proposta crea un nuovo meccanismo per cui le aziende che vogliono sviluppare nuovi antibiotici possono arruolare meno pazienti per gli studi clinici e ottenere una risposta dall'Fda in tempi più rapidi. Per ottenere l'approvazione, le aziende dovranno avere come obiettivo antibiotici per particolari ceppi di malattie che hanno poche opzioni terapeutiche''.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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