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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Sono ora disponibili i risultati dell'indagine  CU.P.I.DO. – Cura Previeni Il Dolore promossa da Vivere senza dolore Onlus

In Italia sono almeno 15 milioni di persone a soffrire di dolore cronico. L'associazione Vivere senza dolore Onlus, insieme al Ministero della Salute e a Mundipharma, ha promosso lungo tutto il 2011 il progetto CU.P.I.DO. - Cura Previeni il Dolore. L'inziativa ha permesso l'incontro con la popolazione, la promozione della conoscenza del dolore cronico, delle possibilità di misurarlo e curarlo.
Il progetto ha toccato 14 città italiane: Viterbo, Perugia, Ancona, Forlì, Brescia, Vicenza, Torino, Genova, Pistoia, Foggia, Napoli, Bari, Messina e Roma. In ognuna delle sedi prescelte è stato allestito per un’intera giornata un gazebo con un desk informativo e degli specialisti del dolore, che si sono offerti d’incontrare tutti i cittadini desiderosi di confrontarsi con dei clinici in merito alla malattia dolore. Sulla rivista Pharmastar i risultati dell'indagine territoriale condotta dall'associazione.

Grazie a questa iniziativa - infatti -  l'associazione ha potuto condurre un'indagine sul territorio per capire quale sia la reale situazione di quanti soffrono di dolore cronico, dopo quasi due anni dalla promulgazione della Legge 38 del 2010. La Legge in questione garantisce l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore all'interno dei livelli essenziali di assistenza (Lea). Per garantire l'accesso a tali terapie la Legge auspicava l'attivazione di risorse e strutture adeguate, a livello regionale e territoriale. Purtroppo, come spesso accade, l'attuazione della legge non è stata tempestiva e i centri specializzati sono pochi e poco conosciuti.

I risultati hanno evidenziato l'inadeguatezza delle strutture di riferimento sul territorio. Sono stati raccolti 1.830 questionari, secondo i quali la prevalenza di dolore cronico riscontrata è pari al 67,3 per cento. L'indagine ha evidenziato che almeno la metà delle persone sofferenti non hanno una figura di riferimento specializzata alla quale rivolgersi per la propria terapia. Nel 72 per cento dei casi infatti i pazienti hanno avuto grossa difficoltà ad individuare i centri specializzati per la cura del dolore. Le patologie che determinano l’insorgenza del dolore nel 93,4 per cento dei casi sono di natura non oncologica, di questi il 45,2 per cento sono legati all'artrosi. Quasi tutti gli intervistati hanno dichiarato che il dolore cronico abbassi notevolmente la qualità della propria vita, rendendo difficili le attività quotidiane.

L’Associazione Vivere senza dolore sta ora promuovendo una nuova campagna itinerante denominata HUB2HUB, allo scopo di verificare l'efficienza dei centri di terapia del dolore (Hub) e valutare il grado di conoscenza e applicazione della Legge 38 del 15 marzo 2010 nei reparti di strutture ospedaliere sede di un Hub.
Il progetto partirà il 15 febbraio 2012 e terminerà il 30 giugno 2012: toccherà circa 15 importanti centri di terapia del dolore su tutto il territorio nazionale, coinvolgendo i cittadini che accederanno alle strutture ospedaliere, i pazienti ivi ricoverati e i medici che esercitano nei diversi reparti.

A questo link il rapporto completo sul progetto CU.P.I. DO. 2011.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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