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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Nell’ottica dell’aumento degli standard di gradimento dell’offerta sanitaria che la Direzione Strategica dell’ASP di Trapani intende portare avanti, a partire dal prossimo 1 ottobre, presso il reparto di Ostetricia e Ginecologia del nuovo Presidio Ospedaliero “Paolo Borsellino” di Marsala, grazie alla presenza di uno staff medico coordinato dal dott. Salvatore Salvo, sarà attivato un Centro di Diagnosi Prenatale che offrirà i seguenti servizi:

ESAME ULTRASCREENING con il dosaggio FREE-BETA e Papp A che consente la diagnosi di alcune malattie cromosomiche come la trisomia 21 e 18;
AMNIOCENTESI che, attraverso l’analisi del liquido amniotico, permette di individuare le patologie fetali ereditarie, legate alla mappatura cromosomica;
ECOGRAFIA MORFOLOGICA per effettuare lo studio approfondito degli organi e degli apparati interni del feto, nonchè la conferma della crescita regolare tra la ventunesima e la ventiduesima settimana di gestazione;
ECOFLUSSUMETRIA DOPPLER, esame che si esegue dopo la ventottesima settimana, per controllare eventuali insufficienze di crescita nelle gravide a rischio affette da diabete gestazionale, gestosi, etc.
Per accedere a tale nuova offerta di servizi sanitari, sarà necessario contattare il reparto di Ostetricia e Ginecologia ai seguenti numeri telefonici: 0923.753194/753195.
Inoltre, sempre a partire dal prossimo 1° ottobre, le visite presso l’Ambulatorio Generale di Ginecologia ed Ostetricia, si effettueranno secondo i seguenti orari: da martedì a venerdì mattina 10.30-12.30 e pomeriggio 15-17, con un massimo di 6 visite in orario antimeridiano e 4 visite in orario pomeridiano.
L’Ambulatorio di Ginecologia ed Ostetricia offrirà i seguenti servizi: VISITA GINECOLOGICA e pap test per lo screening primario del cervico carcinoma; COLPOSCOPIA per lo studio delle lesioni superficiali e profonde dell’epitelio di rivestimento del collo uterino mediate visita microscopica; ISTERESCOPIA - RESETTOSCOPIA per lo studio della cavità uterina sotto visione endoscopica per la diagnosi e la terapia ambulatoriale delle lesioni dell’endometrio.
Per accedere ai servizi offerti dall’Ambulatorio di Ginecologia ed Ostetricia sarà necessario effettuare le prenotazione telefonando al CUP (Centro Unico Prenotazioni) dell’ospedale “Borsellino” al numero 0923.753111. Infine, si è reso attivo il registro di dichiarazione di nascita ospedaliera.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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