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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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Le famiglie arrivano a spendere di tasca propria fino a 1700 euro al mese


Il 26 gennaio a Roma sono state presentate le Linee Guida "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti", curate da Alfonso Mele dell'Istituto Superiore di Sanità. Il documento fornisce un orientamento a tutto tondo per famiglie ed operatori che si trovino ad affrontare bambini o ragazzi affetti dai disturbi dello spettro autistico. Data la complessità di questo tipo di disturbi, l'impatto che la sintomatologia ha sulla vita delle famiglie e la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le molte offerte terapeutiche disponibili, queste Linee Guida sono uno strumento indispensabile per garantire una risposta adeguata ai bisogni sanitari.

La redazione del documento rappresenta la realizzazione di parte del programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell'infanzia e nell'adolescenza - Programma strategico Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico - e rappresenta il primo documento di questo tipo prodotto dal Sistema nazionale nell'area della salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza. Con il Programma strategico queste Linee Guida condividono la finalità  generale: produrre attraverso gli strumenti della ricerca scientifica risultati trasferibili alla pratica clinica, fruibili da tutti i soggetti interessati.  
Ma qual'è davvero la situazione delle famiglie italiane con bambini o ragazzi autistici? Pare che le famiglie italiane spendano di tasca propria fino a 1700 euro al mese per interventi di tipo cognitivo-comportamentale, non ritenendo adeguati gli interventi offerti dalle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenze, che sono per lo più di formazione psicodinamica. Le testimonianze, raccolte in tutta Italia, rivelano una situazione grave, e una percezione generalizzata delle famiglie di abbandono da parte delle istituzioni.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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