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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.
Claudio Sileo e Alberto Fontana

Il nuovo centro sorgerà a Gussano e sarà rivolto a patologie come la SLA, la SMA e le distrofie muscolari

In Lombardia sono oltre 4.400 le persone che convivono con una malattia neuromuscolare: per fare fronte alla domanda di cura e assistenza dei pazienti e delle loro famiglie, nonché di accesso alle terapie più avanzate, nascerà a Brescia una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro ad alta specializzazione, già presente a Milano, Roma, Messina e Arenzano (GE), per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’atrofia muscolare spinale (SMA).

L'Agenzia di Tutela della Salute (ATS) di Brescia, in seguito al Bando Pubblico di gara indetto con Decreto D.G. n 352 del 24/06/2019, ha affidato al Centro Clinico NeMO l'incarico di creare un centro specializzato per queste patologie, che sarà attivo presso la Fondazione "Ospedale e casa di riposo Nobile Paolo Richiedei" di Gussago (BS), dove sono già iniziati i lavori di ristrutturazione degli spazi. La procedura di gara si è conclusa infatti ad ottobre ed è risultata vincitrice la Fondazione Serena che gestisce i Centri Clinici NeMO.
 
Il Centro avrà una superficie di circa 1.500 metri quadrati e sarà dotato di 16 posti letto in regime di degenza ordinaria, di cui 4 ad alta complessità e 4 dedicati all’area pediatrica, posti in un ambiente confortevole in cui il familiare potrà rimanere a fianco del paziente per tutta la durata del soggiorno, comprese le ore notturne. Oltre alla degenza ordinaria, presso il Centro Clinico NeMO di Brescia si effettueranno trattamenti in regime di Day Hospital e Ambulatorio e Macroattività Ambulatoriali Complesse (MAC).

La collocazione del Centro presso la Fondazione Richiedei consentirà di operare in sinergia con le professionalità e i servizi già attivi all’interno della Fondazione, tra i quali anche il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), che permetterà al NeMO Brescia di mantenere la continuità di presa in carico anche dopo il ricovero.
 
Sottolinea Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO: “Siamo felici di poter iniziare questa nuova sfida, consapevoli della responsabilità dell’incarico affidatoci dall’Agenzia di Tutela della Salute di Brescia. L’approccio di cura di NeMO si inserisce in un contesto territoriale dove è già presente un’assistenza di alto livello per le malattie neuromuscolari: per questo il NeMO Brescia, grazie ad un team multidisciplinare di professionisti che pone il paziente e la sua famiglia al centro del percorso di presa in carico, potrà dare risposte concrete di cura, al fianco della comunità dei pazienti e in continuità con i servizi di cura e socio-assistenziali del territorio”.
 
Secondo Claudio Sileo, Direttore Generale di ATS Brescia: "La sottoscrizione del contratto è un momento “storico" per Brescia perché è la prima tappa che porterà all'attivazione del nuovo Centro che aprirà tra circa 6–7 mesi, necessari per il completamento dei lavori da parte di Fondazione Serena. Il percorso è iniziato con la volontà di Regione Lombardia di attivare e finanziare un nuovo Centro a Brescia ed ha visto la pubblicazione di un bando di gara cui hanno partecipato 6 qualificati Enti privati accreditati e dal quale è risultata vincitrice la Fondazione Serena con il Centro Clinico NeMO".
 
Dichiara Giulio Gallera, assessore al welfare della Regione Lombardia: "Questa nuova sinergia è molto importante e rientra in un percorso che Regione Lombardia sta conducendo valorizzando le capacità e le eccellenze specifiche delle realtà che operano nei vari settori del sistema socio sanitario. Il Centro Clinico NeMO è fortemente e costantemente attivo nell’ambito delle malattie neuromuscolari per migliorare la qualità di vita delle persone prese in carico, fornendo loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda ai bisogni globali".
 
Il Centro offrirà, oltre al ricovero ordinario, anche la possibilità di effettuare prestazioni in regime di:
- Day Hospital (con due letti): DH di tipo neuromotorio funzionale, che prevede attività per quantificare il livello e il grado di disabilità motoria e per valutare gli ausili necessari che possano migliorare il grado di autonomia del paziente. È anche possibile effettuare valutazioni della sua capacità respiratoria, della sua situazione nutrizionale e del grado di disfagia, cioè della difficoltà nel deglutire causata dalla patologia. Al Day Hospital accederanno pazienti neuromuscolari adulti e pediatrici che necessitano di un’osservazione prolungata al fine di garantire la continuità assistenziale, che non richieda tuttavia un ricovero ordinario.
- Ambulatorio e Macroattività Ambulatoriali Complesse (due letti Tecnici MAC): le MAC offrono interventi riabilitativi di bassa, media ed alta complessità per la valutazione delle funzioni vitali, senso motorie, sfinteriche, relazionali, cognitivo-comportamentali, manovre diagnostiche e terapeutiche.
 
Il Centro Clinico NeMO di Brescia stipulerà una convenzione con l'Azienda Socio Sanitaria Territoriale Spedali Civili di Brescia, con la quale disciplinerà le modalità per l’erogazione di servizi di cura, a completamento di quanto già effettuato presso il Centro.
 
L'avvio del progetto sarà reso possibile grazie al supporto delle sezioni locali delle associazioni dei pazienti con malattia neuromuscolare e soci del Centro Clinico NeMO: Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus), Associazione Famiglie SMA Onlus, Associazione Slanciamoci, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, insieme a Viva la Vita Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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