In Italiacentri che si occupano di questa patologia sono pochi e tra essi il più rinomato per la diagnosi e la cura è l'Ospedale Cisanello di Pisa. Qui lavora la Dottoressa Roberta Ricciardi, un tempo malata di miastenia ed ora Neurologa, Presidente dell'Associazione MIA Toscana e punto di riferimento per pazienti provenienti da tutta Italia.

La miastenia è una malattia del sistema immunitario. E' proprio quest'ultimo che, per cause ancora ignote, non riconoscendo più come propria la giunzione neuromuscolare, innesca la patologia producendo anticorpi diretti contro di essa. La giunzione neuromuscolare ha la funzione di passaggio dell’impulso nervoso dal nervo al muscolo e consente quindi al muscolo di contrarsi. Gli anticorpi “attaccano” la giunzione provocando una contrazione muscolare meno efficace.
"Per un paziente - dice la dott. Ricciardi in merito alla sua storia personale - che si sente così incompreso, è sicuramente un motivo di conforto perchè, in una malattia che ha ancora così tanta difficoltà nel riconoscimento, l'idea di affidarsi ad un medico che è stato colpito dalla stessa patologia è motivo di sicurezza". Attualmente si suppone che in Italia ci siano circa diecimila persone affette da miastenia ma non abbiamo dati certi. Secondo il censimento fatto dall' Ospedale di Pisa alla fine di novembre, sono attualmente in cura in quel centro circa quattromila pazienti.

"C'è purtroppo una lunghissima lista d'attesa - continua la dott.ssa Ricciardi - perchè tutti i pazienti vorrebbero essere presi in carico da me e dal nostro ambulatorio. Il fatto è che la miastenia è una malattia cronica, è una malattia che può andare in remissione se curata bene e questo è il mio obiettivo. Quindi è chiaro che io quando prendo in carico un paziente, il mio scopo non è di farlo stare solo bene ma di portarlo ad uno stato di remissione, al quale come del resto sono arrivata io, arrivare a non avere più sintomi e a non prendere più farmaci. Questo percorso è molto lungo quindi non basta una visita. Spesso soprattutto nei primi tempi le visite devono essere ravvicinate, gli aggiustamenti terapeutici devono essere fatti di frequente, perchè uno dei cardini del mio modello di cura è proprio la personalizzazione della terapia. Credo che questa sia una delle chiavi vincenti nel riuscire a portare alla remissione il paziente, però per riuscire a fare questo dobbiamo vederlo frequentemente e ogni volta aggiustare e modellare, aumentare e diminuire i farmaci fino a trovare proprio il modello terapeutico ideale, in grado di contenere la malattia fino a portarla alla remissione totale."

La dottoressa Ricciardi, a soli quattordici anni, si è accorta di essere malata di miastenia percorrendo un sentiero in montagna. L'aveva percorso molte volte, eppure quel giorno le gambe le hanno ceduto e da allora è stata collegata ad un respiratore per ben sette anni. Non si è però persa d'animo ed è riuscita a laurearsi e pian piano si è curata da sola. Questo suo percorso l'ha portata a fare tesoro della sua esperienza e a dedicare alla vocazione medica impegno e tempo. "Dicevo con l'ingenuità dei miei quindici anni, - ci racconta la Ricciardi - che se mai fossi riuscita ad essere aldilà di quel letto, spartiacque tra la malattia e la salute, avrei fatto tesoro di tutto quello che avevo sofferto, visto e pianto in quegli anni e spero ancora di non dimenticare".

I suoi pazienti la sentono come una di loro, una "seconda mamma", una "sorella", si sentono legati a lei da legame d'affetto e sono loro ad aiutarla ogni giorno perchè la Ricciardi non ha assistenti, medici o infermieri. Il frigorifero per i prelievi di sangue l'ha comprato lei e la sua grande vittoria è stato avere un piccolo ambulatorio. "Vorrei che le istituzioni capissero che la Roberta ha bisogno almeno di un paio di medici, o un infermiere, quelle cose minime che credo un numero tale di pazienti richiederebbe, però sembra che io non le meriti".

La miastenia è una malattia multidisciplinare in cui prevalgono l'aspetto clinico e l'aspetto chirurgico. La malattia si innesca nel 90 per cento dei casi a causa o di un tumore o di un'iperfunzione (iperplasia) del timo, quindi quasi tutti i pazienti devono subire l'asportazione di tale ghiandola. L'intervento chirurgico non basta però perchè togliere il timo è solo un passo nel percorso verso la remissione della malattia.

Conclude la dott.ssa Ricciardi :"Io cerco di spiegargli tutta la malattia, di rassicurarli e poi gli dico: 'Ora basta,la malattia la lasciate in questa stanza, me ne faccio carico io con queste spalle che ormai sono caricate da tante altre miastenie ed io ormai la so gestire. Voi uscite da questa stanza alleggeriti da questo peso e vivete sereni la vostra vita. Al resto ci penso io' ".

 Sportello legale OMaR

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