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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.
La conclusione della Maratona Telethon 2019

Conclusa a dicembre la tradizionale maratona, si sono aperte le celebrazioni dei trent’anni dalla nascita della Fondazione

Si è conclusa il 21 dicembre 2019 la trentesima edizione della Maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Un Numeratore che ha sottolineato non solo la grande partecipazione degli italiani alla Maratona, ma anche tutte le donazioni raccolte durante il 2019. Con l’edizione chiusa della Maratona si sono aperte le celebrazioni dei trent’anni dalla nascita della Fondazione, che nell’ultimo anno ha raccolto la significativa cifra di 45.181.023 euro, che sarà destinata a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

“Siamo orgogliosi della fiducia che gli italiani hanno scelto di riporre nei nostri confronti anche quest’anno. Una fiducia che va al di là del consueto appuntamento con la Maratona e che ha visto una spinta importante durante tutto il 2019”, ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. “Vogliamo ringraziare di cuore tutti i donatori, sia quelli che si stringono intorno a noi durante la Maratona sia chi ci supporta durante l’anno, per la generosità che ci permette di sostenere il nostro impegno nella ricerca scientifica per le malattie genetiche rare. Grazie a queste risorse sarà possibile continuare a lavorare alla messa a punto di nuove terapie come quelle, ad esempio, che hanno permesso durante la Maratona televisiva di vedere sul palco il gruppo rappresentativo dei bambini curati. Si tratta di straordinari successi che, con la preziosa collaborazione di Rai, possiamo raccontare e portare all’attenzione di tutti, rendendo partecipi i donatori di quanto avviene grazie alla loro generosità”.

Anche quest’anno, dunque, il Numeratore ha rappresentato le fonti di raccolta di Fondazione Telethon e, in virtù del cambio di anno fiscale recentemente adottato che coincide ora con l’anno solare, va a rappresentare tutte le voci riferibili al 2019 e che saranno esposte nel bilancio di missione 2020. In particolare, il dato complessivo racchiude il numero finale della raccolta derivante dal numero solidale 45510, le generose donazioni delle tante aziende partner, la raccolta generata dai volontari sul territorio attraverso i numerosi eventi locali e le campagne di piazza del Cuore di cioccolato e dei Cuori di biscotto, i fondi derivanti dalle firme a favore di Telethon del 5x1000, la raccolta derivante dai lasciti testamentari, le donazioni continuative che oltre 100.000 donatori scelgono di dedicare al programma “Io adotto il futuro”, quelle di tutte le persone che donano attraverso il bollettino postale, il sito internet e lo shop solidale durante tutto l’anno.

I risultati raggiunti non sarebbero stati possibili senza il grande sostegno della RAI, sui canali televisivi, radiofonici e web, e di partner come BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.

Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, BOFROST ITALIA SPA, CNH Industrial, DHL EXPRESS ITALIA, Esselunga, Ferrarelle, FIGC, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, Italo, Leonardo, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud Parfumeries Italia, Mercato Centrale, Oral-B, Procter & Gamble, SEA aeroporti di Milano, SIAE, Sofidel, Telesia e UNICLUB hanno risposto #presente e sono scesi in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.

Prezioso inoltre l'immancabile sostegno di UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di Avis, Associazione Volontari Italiani del Sangue, di ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e\o Relazionale, di Azione Cattolica, di UNPLI, Unione Nazionale Pro Loco d’Italia, dei coordinatori provinciali e delle migliaia di volontari Telethon che hanno distribuito in tutta Italia, con il supporto logistico di DHL, i deliziosi Cuori di cioccolato prodotti da Caffarel in esclusiva per Telethon.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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