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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.
Gabriele Bianchi

L’obiettivo è raccogliere fondi per la ricerca e fornire sostegno alle famiglie dei pazienti

Lo scorso 23 dicembre, a Pisa, è stata presentata la nuova associazione “Con Gabriele contro i tumori rari” APS, dedicata alla memoria di Gabriele Bianchi, morto a 49 anni a causa del rabdiomiosarcoma. L’organizzazione, fondata e presieduta da Maria Cristina Bigongiali, moglie dello stesso Gabriele, si propone di raccogliere fondi che verranno destinati a finanziare gli studi sui tumori rari e ad offrire supporto ai pazienti colpiti da queste patologie che si trovino in situazione di disagio economico.

Gabriele Bianchi, colpito a 45 anni da un rabdiomiosarcoma, è scomparso, dopo quasi 4 anni di cure, il 23 dicembre 2018, alla vigilia di Natale e a pochi giorni dal suo cinquantesimo compleanno. Gabriele credeva nella medicina, tanto da voler seguire tutte le cure fino all’ultimo giorno, anche quando era ormai evidente che non stavano dando i risultati sperati.

Nato a Pisa l’11 gennaio 1969, Gabriele era figlio del pisano Paolo Bianchi e della viareggina Sistiliana Bertacca. Era un bellissimo ragazzo, sportivo e intelligente. Nel 1996 aveva conseguito il diploma di laurea in Ingegneria dei Trasporti all’Università di Pisa, con 110 e lode e bacio accademico. In seguito aveva ottenuto il Master in Business Administration al Politecnico di Milano e, subito dopo, il dottorato sulla Gestione degli Appalti all’Università di Pisa.

Di intelligenza molto brillante, Gabriele aveva lavorato a Pistoia alla AnsaldoBreda, a Firenze alla Thales e infine a Roma, prima a Postemobile Spa e poi alla Direzione di Poste Italiane, dove era responsabile degli acquisti dal 2008.

Nonostante gli impegni professionali e lo studio, Gabriele non aveva mai abbandonato la sua grande passione per la barca a vela, con cui aveva effettuato il giro del mondo a tappe subito dopo la laurea, e per lo sci. Conosciutissimo a Pisa, per la sua socievolezza e il suo carattere sempre ironico, aveva tantissimi amici. Gabriele ha lasciato la moglie Maria Cristina Bigongiali, giornalista del programma di Rai 1 “Porta a Porta”, e la giovane figlia Annagiulia.

In memoria di Gabriele, Maria Cristina ha pensato di fondare la nuova Associazione, per destinare i fondi che saranno raccolti alla ricerca sui tumori rari. Il Comitato Scientifico è presieduto da Alessandra Gennari, Professore Associato di Oncologia dell’Università del Piemonte Orientale e Direttore SCDU Oncologia di Novara, pisana e grande amica di Gabriele, da Alfredo Falcone, Professore Ordinario di Oncologia dell’Università di Pisa e Direttore SC Oncologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e da Valentina Guarneri, Professore Associato di Oncologia dell’Università di Padova, Istituto Oncologico Veneto.

Nel primo anno di attività dell’Associazione, sarà assegnato un Premio alla migliore pubblicazione o presentazione internazionale di un ricercatore che abbia meno di 40 anni di età, sul tema delle neoplasie rare.

Il 23 dicembre, durante l’evento di presentazione dell’Associazione, sono state illustrate anche altre attività, come il Trofeo Challenge Vela Sci Memorial Gabriele Bianchi, organizzato dall’imprenditore Roberto Lacorte.

Per ulteriori informazioni, è possibile scrivere una e-mail all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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