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Rare Sibling

Le esperienze di fratelli e sorelle di malati rari sono state raccolte nel volume “La mia storia è quella di mio fratello”

Roma - Ad un anno di attività di Rare Sibling - il progetto di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) portato avanti grazie alla partnership di ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, e con il contributo non condizionato di Pfizer - sono state selezionate 11 storie: racconti di rare sibling, i fratelli e le sorelle di malati rari, o dei loro genitori, che traducono in una realtà quotidiana i dati che sono emersi da un più ampio sondaggio.

Durante il convegno di presentazione del volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare”, tenutosi ieri al Ministero, c’è stato il tempo per una sola testimonianza dal vivo, quella di Alessia, sorella di Emanuele, ragazzo colpito dalla malattia di Huntington, ma all’interno dello stesso volume, e sul sito Rare Sibling, si possono trovare tanti altri racconti, in versione integrale. Attraverso alcune frasi estratte da queste storie si può comunque percepire, insieme ai sibling, l’impatto della diagnosi di malattia rara, i cambiamenti in famiglia, il rapporto con i genitori e con i fratelli e, infine, i desideri ma anche le paure per il futuro.

Un esempio di come una malattia rara faccia cambiare priorità e vita familiare lo offre Nicoletta, 59 anni. Viene da una famiglia numerosa e Marco, l’ultimo dei suoi fratelli, affetto da tetraparesi spastica, vive con la madre di 87 anni. La donna, insieme a Marco e alcuni suoi fratelli, si è da poco trasferita in un quartiere periferico e tranquillo di Roma: “è importante stare tutti vicino perché Marco ha bisogno di assistenza, non riesce a far nulla da solo, neppure a bere un bicchiere d’acqua”.

Non molto diverso il racconto di Alessandra, mamma di Giulia e anche di Lorenzo, che oggi ha 11 anni e ha una malattia rara senza nome da quando ne aveva 7: “avevamo comprato la ‘casa per la vita’ e assunto una tata a tempo pieno per lei, non sapevamo che tutto sarebbe cambiato. Oggi Giulia ogni sera cena con la tata, perché noi dobbiamo mettere a letto Lorenzo; non ci sono occasioni in cui si possa andare tutti insieme, perché o io o mio marito dobbiamo rimanere con lui, e stiamo traslocando in una casa adattata alle esigenze di Lorenzo”.

Insieme ai cambiamenti pratici ci sono quelli emotivi: “Dopo la diagnosi sono cambiate molte cose – racconta Edoardo, 19 anni, fratello maggiore di Benedetta, affetta da paraparesi spastica – ogni singolo comportamento era influenzato da quello che stava accadendo a Benedetta e in famiglie c’era tristezza, rabbia, mancanza di serenità”.

Di fronte a malattie così dirompenti bisogna trovare nuovi equilibri e i sentimenti possono essere ambivalenti. “Ho vissuto tutta la giovinezza pensando di essere terribilmente cattiva perché ero gelosa. Marco veniva accompagnato ovunque, io dovevo organizzarmi da sola”, racconta Silvia, sorella maggiore di Marco, nato con una malattia genetica. Diversa invece la situazione di Francesco, fratello di Pasquale, portato via recentemente dalla ceroidolipofuscinosi, che racconta: “i miei genitori hanno sempre cercato di non fare differenze tra noi e di non far pesare il loro malessere, non mi sono mai sentito trascurato e ho ricevuto sempre le attenzioni di cui avevo bisogno”.

Simile l’esperienza di Eleonora, la cui sorella maggiore è stata resa cieca dalla retinite pigmentosa, che aggiunge: “i miei ci hanno trattato come due persone normali, senza far sentire da meno nessuna delle due: se avrò dei figli voglio comportarmi come loro”. Di tutt’altro segno, invece, l’esperienza di Nicoletta, che racconta: “Noi fratelli provavamo un’altalena di emozioni, a volte avevamo momenti di rabbia perché sentivamo la mancanza dei nostri genitori: per loro esisteva solo Marco e noi ci sentivamo abbandonati”.

Verso i fratelli invece prevale un senso di affetto e protezione, che può anche essere eccessivo, come racconta Maria, sorella di Francesca, affetta da atassia di Friedreich, malattia che l’ha costretta in sedia a rotelle: “Io e lei abbiamo un ottimo rapporto, ho sempre cercato di aiutarla e sostenerla ma negli ultimi tempi ho cominciato a mettere qualche paletto, e lei ne ha risentito. Una psicoterapeuta mi ha aiutato a capire che ero troppo disponibile e troppo protettiva: a volte la opprimevo e dell’altro rischiavo di rinunciare a vivere la mia vita. Ho imparato a pensare di più a me, all’inizio Francesca ha sofferto molto, ma col tempo è diventata più indipendente e ha cominciato a pensare che la psicoterapia avrebbe potuto aiutare anche lei. Alle famiglie dovrebbe sempre essere offerto un supporto del genere”. Francesca ha dei limiti, ma è abbastanza autonoma, Marco invece non riesce a far nulla da solo, sarà anche per questo che, racconta Nicoletta, “noi fratelli provavamo senso di colpa, soprattutto quando uscivamo il sabato o la domenica, ci mettevamo sempre d’accordo perché qualcuno restasse con lui”.

Di certo la diversità delle malattie, il grado di autonomia, l’esistenza o meno di un danno cognitivo fanno la differenza in queste storie. “Grazie a Samuele ho imparato tanto sulla disabilità ma ho anche capito che spesso non viviamo al pieno delle nostre potenzialità e ci mettiamo limiti da soli”, racconta Simone. Ma c’è anche chi si mette un po’ da parte e cerca di cavarsela da sola, come Silvia, che dice: “’non vorrei disturbare’ è ancora il mio motto e ‘chi fa da sé fa per tre’ è il mio stile di vita”; oppure c'è chi fa un po’ più fatica degli altri a trovare la sua autonomia, come Francesco, che ha dovuto lottare con sé stesso per seguire la sua strada: “mi è pesato andare via, all’università – racconta – so che in famiglia è venuto a mancare un aiuto. Ma volevo scappare dal paese, fare esperienze, aprirmi a livello mentale e diventare autonomo”. Anche Edoardo vuole essere indipendente, ma non guarda all’estero: “per ora cerco un lavoro e quando lo avrò trovato andrò a vivere da solo – dice – ma non credo di lasciare l’Italia, non penso ad un distacco definitivo, non voglio allontanarmi troppo dalla mia famiglia”.  

Silvia, invece, è tra quei sibling che guardano al futuro con preoccupazione, perché: “dovrò badare ai miei genitori anziani come se fossi figlia unica, ma in realtà avrò anche un fratello di cui occuparmi”. Alessia infine ha capito che ci sono affetti che non finiscono mai e ha concluso il suo intervento commuovendo tutti: “grazie alla malattia di mio fratello sono diventata una persona più consapevole – ha detto – oggi so che quando l’Huntington comprometterà le funzioni cognitive di Emanuele, e anche la sua autonomia, l’amore resterà per sempre. Noi due non ci separeremo mai”.

Leggi le storie dei rare sibling nel volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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