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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Gioco del calcio

Tra ex-calciatori sembra più elevata la mortalità per malattie neurodegenative e la prescrizione di farmaci per la demenza

È stato pubblicato sul New England Journal of Medicine uno studio epidemiologico retrospettivo condotto da Mackay e colleghi su 7676 ex-calciatori scozzesi professionisti, identificati in un database, che fornisce ‘buone e cattive notizie’ sulle potenziali conseguenze a lungo termine del giocare a calcio a livello professionale.

In confronto alla popolazione generale, gli ex-calciatori scozzesi presentavano una mortalità più bassa per le malattie neurologiche e non neurologiche comuni (ictus cerebrale e tumori del polmone) - la buona notizia - ma risultavano più elevate la mortalità per malattie neurodegenative e la prescrizione di farmaci per la demenza - la cattiva notizia.

“In particolare, dallo studio emerge come tra le malattie neurodegenerative sia riportata una maggiore mortalità per la malattia di Alzheimer mentre sia registrata una minore mortalità per la malattia di Parkinson”, ha commentato il Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia, A.O.U Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli, e nuovo Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN).

“I risultati di questo studio - prosegue Tedeschi - si sommano a un filone di ricerca già portato avanti da diversi anni: fermo restando che l'esercizio fisico moderato, l'attività fisica, nonché la pratica sportiva a livelli  più competitivi hanno importanti benefici per la salute, tra cui ridurre il declino cognitivo ed il rischio di manifestare demenza, alcuni sport di contatto che causano frequenti traumi o micro-traumatismi ripetuti possono aumentare il rischio di compromissione cognitiva e neuropsichiatrica, ad esordio tardivo, dopo anni dall'attività agonistica, nonché il rischio di malattie neurodegenerative e di encefalopatia traumatica cronica (CTE)”.

Particolarmente determinante - conclude il Prof. Tedeschi - è la durata dell'esposizione a traumatismi ripetuti, piuttosto che l'intensità di singoli, rari episodi traumatici. Quest’ultimo dato è tranquillizzante per i calciatori amatoriali, poiché i soggetti a rischio sono solo i professionisti che per anni hanno subito dei micro-traumatismi. Quindi, possiamo tutti continuare a giocare la ‘partitella serale’”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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